Badania pokazują, że 40 procent przypadków demencji można uniknąć. Z częścią można nie najgorzej funkcjonować. Potrzebne są tylko i aż profilaktyka i edukacja, które pociągną za sobą zmiany systemowe.
Rozmawiają: ekspertka podejścia creative aging Magda Kaczmarska, gerontopedagog Marlena Meyer i Michalina Kaczmarkiewicz
Pięć lat temu rozmawiałyśmy o podejściu do opieki w chorobach otępiennych, o programie Teepy Snow. Wciąż uważam go za rewolucyjny, bo pokazuje obraz chorej na demencję osoby kompletnie różny od tego, który pokutuje w społeczeństwie. Co się zmieniło w postrzeganiu demencji od tamtego czasu?
MM: Świat spojrzał na demencję z szerszej perspektywy i nie mówi już wyłącznie o chorobie Alzheimera, ale o szerokim spektrum schorzeń, które przebiegają z demencją. Również w Polsce powoli dociera do nas, że demencja to nie tylko alzheimer. Pojawiło się sformułowanie: choroba Alzheimera i choroby pokrewne. W biurze Rzecznika Praw Obywatelskich funkcjonuje określenie: osoby żyjące z demencją. W przestrzeni języka medycznego słowa „demencja” zaczęto używać wymiennie z „otępieniem”. To spore osiągnięcie, bo zaczęliśmy tłumaczyć przeciętnemu Kowalskiemu, że nie mamy trzech różnych osób: jednej z demencją, drugiej z otępieniem i trzeciej z alzheimerem, tylko jedną osobę, której mózg – najważniejszy organ w ludzkim organizmie – został dotknięty procesem chorobowym.
Słowo otępienie jest bardziej stygmatyzujące niż demencja.
MM: Kiedyś często było używane określenie „pacjent otępiały”, z którym się bardzo nie zgadzam. Już sama zmiana na „pacjent z otępieniem” pokazuje, że coś się dzieje w sferze językowej. Dążymy do tego, żeby był nie „pacjent”, tylko „człowiek, który żyje z chorobą przebiegającą z demencją”.
MK: Na poziomie światowym zmieniło się to, że największa organizacja zdrowia, czyli WHO, zdecydowała, że zdrowie mózgu jest ważne! Każdy z nas ma mózg i ten mózg może zachorować. A najważniejsza i najtańsza w przeciwdziałaniu schorzeniom jest profilaktyka. Edukacja należy do tego obszaru. Każdy z nas od dzieciństwa powinien rozumieć, że nasz mózg się zmienia przez całe życie, że musimy o niego dbać.
Jakie to ma przełożenie na demencję?
MK: Musimy jako społeczeństwo zmienić nasz sposób myślenia o mózgu tak, jak na przestrzeni zeszłego wieku zrobiliśmy to z podejściem do chorób serca. Jeszcze 50–70 lat temu chory na serce trzydziestolatek stawał się inwalidą, musiał spędzić życie w łóżku. Dziś rozumiemy już, że na każdym etapie naszego życia, nawet w starszym wieku, gdy już chorujemy, możemy zadbać o zdrowie mózgu i coś zmienić. I szansą dla nas jest to, że ci, którzy żyją z różnymi postaciami demencji, chcą nam opowiedzieć o swojej chorobie, o zmianach, których doświadczają, bo możemy usłyszeć o tym, czego nie wiemy i nie rozumiemy.
Według najnowszego podejścia WHO oraz kluczowych organizacji zajmujących się demencją, m.in. Alzheimer Europe, wszystkie badania kliniczne powinny być tworzone we współpracy lekarzy i naukowców z osobami, które przeżywają chorobę, a w przypadku demencji również z opiekunami. W Anglii, Australii i Kanadzie już tak się dzieje.
Jak najprościej możemy zdefiniować demencję? O ile da się prosto, bo występuje przy ponad setce schorzeń.
MM: Demencja (otępienie) nie jest chorobą samą w sobie; to zespół bardzo wielu różnych objawów, które się pojawiają, gdy mózg zaczyna się zmieniać pod wpływem procesu chorobowego. Tych procesów chorobowych jest wiele: choroba Alzheimera, choroba ciał Lewy’ego, choroba Parkinsona, zmiany naczyniopochodne, gdy coś niedobrego dzieje się z siecią naczyń krwionośnych w mózgu i w związku
Zostało Ci jeszcze 85% artykułuKup miesięcznik W drodze 2023, nr 10, a przeczytasz cały numer
Oceń