Hewel. Wszystko jest ulotne oprócz Boga
Mimo całej pracy, jaką wykonano, żeby zmienić świadomość społeczną, większość moich niepełnosprawnych przyjaciół odbiera z zewnątrz wciąż ten sam sygnał: jesteś niepotrzebny, twój los jest mi obojętny, może byłoby lepiej, gdybyś w ogóle się nie urodził?
Kiedy usiadłem do pisania tego artykułu, telewizja informowała właśnie o masakrze na norweskiej wyspie Utoya, o wielkim głodzie w Somalii i o wciąż niezażegnanym niebezpieczeństwie kryzysu ekonomicznego w Europie. Wobec tych spraw to, o czym zamierzałem pisać, wydawało się problemem drugo lub nawet trzeciorzędnym. Czyż los osób niepełnosprawnych nie zależy także od tego, jak wyglądać będą ekonomiczne podstawy naszych społeczeństw? Czy tragiczna sytuacja mieszkańców Somalii nie unieważnia rozmowy o jakichkolwiek innych potrzebach? Czy nie powinniśmy więcej uwagi poświęcić konfliktowi cywilizacji, którego przejawem jest terroryzm islamski i antyislamski?
Wbrew pozorom wszystkie wspomniane wydarzenia wiążą się z tematem, który u mnie zamówiono. Raz po raz przez nasz świat przepływa fala nienawiści i wywołanego przez nią cierpienia. Fala nienawiści lub fala obojętności. I jedna, i druga zabija. Niejednokrotnie oskarża się media, że koncentrując się na negatywnych aspektach rzeczywistości, stają się rozsadnikami niepokoju. Moim zdaniem, w prawdziwy sposób ukazują one wnętrze naszej cywilizacji. Jest ono wypełnione lękiem. Lękiem przed tym, że „to już nie potrwa długo”. Lękiem przed obcymi, którzy „przyjdą i zabiorą nam to, co mamy”. Lękiem, że to, do czego się przyzwyczailiśmy, któregoś pięknego dnia obróci się w gruz.
Pytanie, które mi zadano, brzmiało: dlaczego silny potrzebuje słabego?
Jesteś niepotrzebny
Ania mieszka z matką i ojcem w domu na obrzeżach miasta. Jest dziewczyną upośledzoną umysłowo w stopniu głębokim, w dodatku chorującą na schizofrenię. Jej ojciec także leczy się psychiatrycznie. Ania nie uczestniczy w warsztatach terapeutycznych, nie dojeżdża na żadne zajęcia, całe dnie spędza w domu lub w ogrodzie. Nieumiejętnie leczona przez kilkanaście lat cierpi z powodu natręctw i powracających napadów agresji. Krewni rzadko wpadają w odwiedziny, przyjaciół prawie nie ma lub mieszkają zbyt daleko, by ją odwiedzać. Mama, gdy jest już u kresu wytrzymałości, krzyczy na Anię i zamyka się przed nią w pokoju. Kiedy opadają emocje, mówi: „Doznałam od Ani tyle dobrego, że nie zamieniłabym swego życia na inne”.
Historia Ani to na razie historia otwarta. Jest w niej dużo momentów cierpienia i rzadkie momenty jasności. W sąsiedztwie mieszkają ludzie, którzy są nieustannie pijani, krzyczą, awanturują się. Ania boi się ich, budzi się z krzykiem, bo śni jej się, że przyjdą w nocy i ją uduszą. Uspokaja się trochę, kiedy wyjeżdża z mamą na wycieczkę. Z mamą i z przyjaciółmi ze wspólnoty Wiary i Światła. Ale to się zdarza kilka razy w roku. Przez resztę czasu Ania żyje w izolacji.
Opisuję tę historię, by pokazać, że odpowiedź na pytanie, które mi zadano, wcale nie jest łatwa. Dlaczego rodzice Ani potrzebują Ani? Dlaczego ja, dlaczego pan, pani, państwo Ani potrzebujemy? I czy rzeczywiście? Gdybyśmy naprawdę jej potrzebowali, znaleźlibyśmy do niej drogę, nieprawdaż?
Od dwudziestu czterech lat jestem związany z ruchem Wiara i Światło, który skupia się wokół osób z upośledzeniem umysłowym. Przez ten czas spotkałem setki młodych kobiet i mężczyzn takich jak Ania, będących w podobnej jak ona sytuacji. Z niektórymi z nich związałem swoje życie, dla wielu nie starczyło już mego czasu i uwagi. Doświadczenie własnej ograniczoności to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, z jakim musi się zmierzyć ktoś, kto decyduje się wejść w świat, o którym mowa. Potrzeby są ogromne, a ludzi gotowych się zaangażować na dłużej jest niewielu.
Zasadniczy problem polega na tym, że mimo przemian cywilizacyjnych, mimo całej pracy, jaką wykonano, żeby zmienić świadomość społeczną, większość moich niepełnosprawnych przyjaciół odbiera z zewnątrz wciąż ten sam sygnał: jesteś niepotrzebny, twój los jest mi obojętny, może byłoby lepiej, gdybyś w ogóle się nie urodził…
Zdeformowany obraz świata
Przed kilkunastu laty miesięcznik „Więź” opublikował specjalny numer poświęcony osobom niepełnosprawnym, zatytułowany W szkole najsłabszych. Co to znaczy: uczyć się w szkole najsłabszych? Jakie mogą być efekty takiej nauki? Jean Vanier, założyciel ruchów Arka (L’Arche) oraz Wiara i Światło, zwraca uwagę, że większość współczesnych szkół „kierowana jest w sposób sprzyjający współzawodnictwu – każdy musi odnieść sukces, wygrać nagrodę, być pierwszym, by zdobyć podziw i uznanie rodziców. Niewiele szkół przypomina wspólnotę”. Vanier podaje przykład kanadyjskiej szkoły integracyjnej, do której uczęszczają osoby z upośledzeniem umysłowym i która nastawiona jest na zupełnie inne cele. Dzieci w takiej szkole odkrywają, „że różnorodność nie jest zagrożeniem, ale skarbem, że pozwala ona na współpracę z innymi. Nie jesteśmy tu już w świecie rywalizacji, w którym drugi jest dla mnie konkurentem, potencjalnym wrogiem. Jest on bratem lub siostrą, z którymi można współpracować”.
Uczyć się w „szkole najsłabszych” to nie znaczy: koncentrować się jedynie na ich potrzebach. Chodzi o coś więcej, o nowy model społeczny, oparty – by znów zacytować Vaniera – nie na strachu, lecz na powitaniu. Jest to model, w którym ludzie nie zawierają kontraktów, lecz współpracują, nie dają czegoś jedni drugim, lecz obdarowują siebie nawzajem. Nie produktywność, nie ekonomiczna opłacalność, ale godność osoby jest fundamentem tego rodzaju społeczności.
Kiedy opowiadam o tym modelu, w odpowiedzi słyszę zawsze to samo słowo: utopia. Mówię wtedy: to nie utopia, lecz kontrkultura. Ten model, w którym żyjemy, staje się modelem coraz bardziej odhumanizowanym. Paradoksalnie, chociaż broni praw człowieka i wiele o nich mówi, nie sprzyja budowaniu żywych relacji z innymi. Jeżeli nie będziemy go nieustannie korygować, obudzimy się w świecie, w którym nikt nie będzie odpowiedzialny za nikogo i nikt nikomu nie będzie nic winien. To także wizja Europy otoczonej wysokim murem, który szturmują coraz bardziej zdesperowani „obcy”. I która w sposób równie desperacki broni się przed ich zalewem.
Kathryn Spink w książce Cud, przesłanie i historia. Jean Vanier i Arka opisuje następującą scenę: oto w jednej ze wspólnot Arki obserwowała dwóch mężczyzn jedzących wspólnie posiłek. „Obaj mieli po dwadzieścia lat, byli brunetami z zarostem na twarzy, ale jeden miał jasne oczy i – według powszechnych standardów – był przystojny. Ten drugi miał zniekształcone ręce i nogi, jego ciało wyrażało cierpienie, był zdeformowanym odbiciem tego pierwszego”. Niepełnosprawny mężczyzna nie mógł sam przełykać, jego przyjaciel musiał mu podawać jedzenie, zamykać usta i lekko przechylać głowę do tyłu. Obserwując ten długi i trudny posiłek, Spink – jak pisze – uświadomiła sobie „nowe i silniejsze znaczenie słowa komunia”.
Kilka lat później dziennikarka spotkała tego samego człowieka, którego poznała jako asystenta w Arce. Mężczyzna opuścił wspólnotę „i rozpoczął karierę zawodową, która wiązała się z silnym współzawodnictwem. Powiedział mi, że nosi w portfelu zdjęcie swego niepełnosprawnego przyjaciela i że zawsze, gdy jest w złym nastroju lub czuje się zagubiony, patrzy na tę fotografię. Zabrało mu to trochę czasu, ale teraz już rozumie, jakim ożywczym źródłem jest dla niego ta przyjaźń”.
W „szkole najsłabszych” nie chodzi o przygotowanie ogólnoświatowej rewolucji. Chodzi o pewną zmianę spojrzenia, która w przyszłości może prowadzić do zmiany systemu, raczej ewolucyjnej niż nagłej. Społeczeństwa europejskie i tak przeszły ogromną ewolucję, dzięki której odmienność nie jest już postrzegana jako zagrożenie. Niemniej proces ten nie został zakończony, są okresy progresu i regresu, związane z sytuacją ekonomiczną, ale też z ideologiami, które pojawiają się i znikają. Cały nurt eugeniczny to przykład ideologii zainteresowanej nie ludzkością taką, jaka jest, ale taką, jaka mogłaby być, gdyby tylko trochę nad nią „popracować”. Zdaniem wyznawców tej ideologii, zamiast tworzyć komunię ze słabszymi, należy zrobić więcej miejsca silnym.
Nasz obraz świata jest zdeformowany. Większość ludzi na kuli ziemskiej żyje bardzo skromnie: nie posiada oszczędności, nie ma własnych domów, jest pozbawiona podstawowej opieki medycznej i źle się odżywia. My tymczasem jesteśmy zajęci naszymi rosnącymi potrzebami. W „szkole najsłabszych” przypominamy sobie o tym, co naprawdę jest niezbędne do życia, a nie wynika jedynie z naszych rozbudzonych pragnień.
Widzieć, żeby żyć
Amerykański pisarz Christopher de Vinck w książce Siła bezsilnych opowiada o swoim niepełnosprawnym bracie, który nauczył go zupełnie innego spojrzenia na świat. Przykuty do łóżka przez ponad trzydzieści lat Oliver – niewidomy, niemy, z powykręcanymi kończynami – stał się jego „milczącym nauczycielem”. Oczywiście, życie z Oliverem oznaczało wyrzeczenie się wielu planów i ambicji; z perspektywy „zwykłego” życia można by powiedzieć, że dla rodziców Olivera ich syn był „więzieniem”. „Wydobył z nas [jednak] najlepszą miłość, jaka w nas była”, powiedział o nim jeden z przyjaciół domu. Wokół Olivera powstał świat złączony silnymi więzami solidarności i współczucia.
Staram się nigdy nie osądzać rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym. Niektórzy decydują się oddać je do zakładu opieki, bo nie są w stanie poradzić sobie z tym wyzwaniem. Życie tych, którzy zdecydowali się zatrzymać je w domu i otoczyć miłością, jest bardzo trudne. Moi przyjaciele mają dwudziestokilkuletniego syna z porażeniem mózgowym; wieczorami nigdy nie oglądają telewizji, bo syn przychodzi i wyłącza odbiornik. Budzi się, jeśli w domu pali się jakiekolwiek światło. Przez wiele lat był niewłaściwie leczony, cierpiał na ataki agresji albo – przeciwnie – pogrążał się w apatii. Mój przyjaciel powiedział mi, że dopiero niedawno naprawdę zaakceptował syna; wcześniej nie mógł sobie poradzić z bólem i rozczarowaniem, które odczuwał.
Bardzo niewielu rodziców osób z upośledzeniem umysłowym jest otoczonych takim pierścieniem miłości i zrozumienia, jaki otaczał rodziców Olivera. Na ogół muszą samotnie zmagać się z urzędami, z systemem oświaty, ze służbą zdrowia. Kiedy pojawia się „takie” dziecko, zaczynają znikać znajomi, odsuwają się krewni. Jest to wielka rana, którą społeczeństwo zadaje nie tylko tym ludziom, ale i samemu sobie. Wielu „milczących nauczycieli” nie ma „uczniów”, którzy dzięki nim mogliby otworzyć swoje serca.
Henri J.M. Nouwen po przeczytaniu książki de Vincka miał następującą wizję: „Zobaczyłem nasz zwariowany świat, pełen wojen i konfliktów, pełen współzawodnictwa i ambicji, bohaterów i gwiazd, pełen opowieści o sukcesie, horrorach, miłości i śmierci, pełen gazet, telewizorów, radioodbiorników i monitorów komputerowych oraz milionów ludzi przekonanych, że dzieje się coś, czego nie mogą opuścić, gdyż straciliby coś z życia. A potem zobaczyłem rękę usuwającą ciężką zasłonę tych widowisk i wskazującą na upośledzone dziecko, biednego żebraka, chronicznie chorą kobietę, niepiśmiennego mnicha, umierającego staruszka, głodnego malucha. Wcześniej ich nie widziałem. Tak jakby byli ukryci z dala od tego, gdzie działo się »to ważne«. Ale ręka łagodnie wskazywała na tych biednych, pokornych, słabych ludzi, a głos mówił: »Ze względu na nich zachowam ten świat od zniszczenia. Oni są moimi ulubieńcami, z nimi zawarłem przymierze i będę temu przymierzu wierny«”.
W „szkole najsłabszych” nie wymaga się od nikogo absolutnego poświęcenia. Nasze możliwości nie są nieograniczone. Nie chodzi o to, żebyśmy zachowywali się nieracjonalnie. Chodzi o to, żebyśmy zerwali zasłonę. „Oliver wyostrzył wzrok moich rodziców. Ten wzrok został mi przekazany”, wspomina Christopher de Vinck. „Moja matka i ojciec prosili nas, dzieci, jedynie o to, żebyśmy widzieli. Do nas, jako stworzeń mających wolną wolę, należy wybór, czy zamierzamy widzieć, czy nie”.
Być zamiast działać
Wkraczając w świat osób niepełnosprawnych, a w szczególności w świat osób z upośledzeniem umysłowym, dotykamy też czegoś, od czego odruchowo uciekamy. To dlatego tak mało osób decyduje się trwale przebywać w tym świecie. Ze względu na swoją działalność nieustannie spotykam się z wyrazami życzliwości czy podziwu, którym najczęściej towarzyszy wyznanie: „Ja bym tak nie potrafił”. „Może jednak byś potrafił”, mam ochotę odpowiedzieć. Bo ani ja, ani moi przyjaciele nie robimy niczego nadzwyczajnego: co jakiś czas organizujemy spotkanie, wyjazd, latem kilkudniowy obóz, spotykamy się na mszach, czasem odwiedzamy naszych przyjaciół w domach albo zapraszamy ich do siebie.
Robimy te wszystkie rzeczy ze świadomością, że to ciągle mało, że ciągle ktoś jest niezadowolony, bo poświęcamy mu za mało uwagi. Zdarza się, że ktoś obraża się i porzuca wspólnotę, bo ta nie okazała mu dostatecznie dużo serca. Muszę powiedzieć, że wspólnoty Wiary i Światła (a zapewne również Arki) to wspólnoty słabe, ciągle narażone na rozpad. Czasem się śmieję, że naszym sposobem bycia jest permanentny kryzys.
Głębsze wejście w świat osób z upośledzeniem umysłowym oznacza konfrontację z tym, co w nas samych jest słabe. Każdy z nas nosi w sobie jakieś wewnętrzne zranienia. Niektóre powstały w bardzo wczesnym dzieciństwie, inne są rezultatem późniejszych urazów. Jedni z nas są drażliwi i wybuchowi, inni – przeciwnie – zamykają się w sobie i „duszą” w swoim wnętrzu doznane upokorzenia. Większość z nas ma też problem z podejmowaniem decyzji: nie umiemy się zdeklarować, w jakim stopniu można na nas liczyć. Czujemy, że jesteśmy nieodpowiedzialni, ale nie mamy dostatecznie silnej woli, by to zmienić.
Jedną z największych słabości, jaka staje nam na drodze do osób z upośledzeniem umysłowym, jest chęć kontrolowania własnego życia. Nikt z nas nie lubi, kiedy życie wymyka mu się z rąk. W gruncie rzeczy za taką postawą kryje się niewiara we własne siły. Ja na przykład chcę być ceniony za mądrość i inteligencję i bardzo się denerwuję w sytuacjach, które obnażają moją głupotę. W żartach bywam nadmiernie złośliwy – co również wynika z chęci kontrolowania innych.
Osoby z upośledzeniem umysłowym sprawiają, że czujemy się niepewnie: mają one swoje własne sposoby życia, własne sposoby postrzegania i interpretowania świata, do których mamy tylko ograniczony dostęp. Ich wewnętrzne zranienia i wynikające z nich zachowania są niczym krzyk, który sięga do najgłębszych zakamarków naszego wnętrza. Z przykrością odkrywamy, że tracimy kontrolę, że jesteśmy niecierpliwi i nieuważni, brzydzimy się zdeformowanego ciała, mamy problem z okazywaniem czułości, jesteśmy hipokrytami, i tak dalej.
Bardzo wielu z nas działaniem chce zastąpić bycie, zamiast pogłębiać relacje przyjaźni, wolimy organizować pewne „wydarzenia”. Na naszych obozach wiele czasu poświęcamy na bycie razem: gramy w gry planszowe, wspólnie pijemy kawę, chodzimy na spacery. Nie koncentrujemy się na tym, żeby coś zdobyć lub zwiedzić, ale na tym, żeby lepiej siebie poznać. Przez te wszystkie lata spędzone w „szkole najsłabszych” odkryłem, że prostota jest czymś, za czym tęsknimy i czego równocześnie bardzo się obawiamy. Życie, które jest skromne, skupione i proste, wydaje nam się zmarnowaną szansą.
Jean Vanier opowiadał mi kiedyś, jak po długiej podróży wrócił do swojej wspólnoty w Trosly. Kiedy zjawił się na kolacji, jego niepełnosprawni przyjaciele od razu zasypali go pytaniami, co się z nim działo. „Wygłosiłem dwie serie rekolekcji, miałem spotkanie na uniwersytecie…”, zaczął opowiadać Jean. „O biedaku!”, usłyszał w odpowiedzi. „A myśmy tu w tym czasie w karty grali!”. Dla osób z upośledzeniem umysłowym najistotniejsze jest przeżywanie więzi przyjaźni. Wszystko inne traci sens, jeśli pozbawione jest tego zasadniczego aspektu.
Odkrycie i zaakceptowanie, że sam jestem słaby, było jednym z najważniejszych odkryć mojego życia. Zawdzięczam je tym, którzy często postrzegani są jako „słabi”, gdy tymczasem na mnie patrzy się jako na „silnego”. Często powtarzam za Vanierem, że osoby z upośledzeniem umysłowym to najbardziej uciśniony naród świata. Jestem pełen podziwu dla tego, w jaki sposób znoszą ten ucisk, jak szybko otwierają się ich serca, jeśli tylko poruszy je życzliwość i przyjaźń.
Zapytałem kiedyś Anię, kim chciałaby być. Odpowiedziała: pielęgniarką. „A co lubisz robić najbardziej?”. „Lubię, jak przychodzą goście”.
Oceń