Ewangelia według św. Marka
Cierpienie jest bez sensu, trzeba stanąć na głowie, żeby je zniszczyć. Mówienie, że cierpienie dziecka może wywołać przełom w życiu jego rodziców, to dla mnie horror. Nie wyobrażam sobie Boga, który przez cierpienie dziecka chce zmieniać światopogląd rodziców, to nie mógłby być mój Bóg.
Szymon Hołownia: Dlaczego zostaje się onkologiem?
Marta Perek: No jak to… Żeby ktoś, kto jest chory, wyzdrowiał, ktoś, kto miał umrzeć, nie umarł…
Ale śmierć i tak przychodzi.
Lekarz musi pogodzić się z tym, że ona istnieje. Inaczej — zwariuje. Ja wciąż strasznie się z tym męczę. Dorosły człowiek ma wady, zalety, zrobił coś dobrego, coś złego, jakoś zapisał swoje życie, może bardziej naturalne wydaje się, że w pewnym momencie odchodzi. To, że umiera dziecko, jest absolutnie nienormalne, nie do zniesienia. Niedawno kilkuletni umierający pacjent zapytał mnie: „Dlaczego zachorowałem? Przecież byłem grzeczny”.
I co mu Pani odpowiedziała?
Najpierw przez kwadrans próbowałam się nie rozpłakać. Później tłumaczyłam, że choroba jest jak ruletka… Pan wygląda na zagrypionego, proszę pamiętać, że nawet z grypy można nie wyjść cało.
Gdy Pani przegrywa, nie jest Pani głupio?
Widzi Pan, przeciwnik, z którym walczymy, niestety, czasem oszukuje. Gdy idę do ordynatora po zatwierdzenie wyroku, gdy żegnam się z pacjentem na amen, muszę wiedzieć, że zrobiłam wszystko. To jest moja obsesja.
Ale może gdzieś tam, na świecie, jest jeszcze jakiś profesor, jakaś nowa terapia. Może nie z Pani winy przeoczona…
Ja muszę mieć pewność. Choćby najbardziej subiektywną. Gdyby nie ona, zwariowałabym.
Czy walka z cierpieniem w ogóle ma sens? Może, jak chcieli niektórzy filozofowie, na świecie jest zwyczajnie pewna „ilość” cierpienia, którą po prostu trzeba wycierpieć, może trzeba trochę pokory…
Proszę Pana, według mnie to jest wojna! W onkologii ta wojna z cierpieniem przejawia się w najczystszej formie, to tak jakby Pan próbował umyć okna po pięciu latach, a nie: pucował je co dwa tygodnie. Efekt niby ten sam, ale jaka zmiana! Gdy zdecydowałam się na onkologię, moje koleżanki, które wybrały pediatrię albo kardiologię, patrzyły na mnie jak na wariatkę. Tymczasem to onkologia dzieci doszła od 15% wyleczeń trzydzieści lat temu do 75% dzisiaj.
A pozostałe 25%?
To donkiszoteria, ale oparta na zdrowych podstawach naukowych. Coraz lepiej wybieramy broń w stosunku do wiatraka, na który się porywamy. Tu trzeba cierpliwości, zajadłości, zażartości…
A może Pani nie umie przegrywać?
Kiedyś kilkunastoletni pacjent powiedział mi, że wolałby umrzeć z powodu powikłań po chemioterapii niż w domu, nie mając już możliwości leczenia. Ja też bym tak chciała. Walka jest z góry przegrana, ale ja jestem człowiekiem i mam prawo się nie poddać. Na życzenie pacjenta wdrażamy inne leczenie, nawet jeśli istnieje ryzyko, że organizm tego nie wytrzyma.
Walka z chorobą się nie udaje, więc próbujecie leczyć śmierć?
To jest silna pokusa. A ja nie mogę kosztem pacjenta poprawiać sobie samopoczucia czy zapewniać komfortu przerażonym rodzicom. I czasem muszę się upokorzyć — by dodawać choremu udręki. Człowiek ma żyć i umierać godnie. Dzieci niekwalifikujące się do leczenia muszą jeść to, co lubią, robić to, czego pragną. Pamiętam dziewczynę, którą rodzice wzięli na wycieczkę po Europie, zobaczyła Paryż. Jak ją teraz wspominam, nie robi mi się tak czarno. Odeszła jak człowiek. Miała wielkie plany, zapał, żyła „na maksa”. Pewnego dnia wstała z łóżka, upadła i już się nie podniosła.
Ta walka ostatecznie i tak kończy się przegraną.
Bo życie samo w sobie to śmiertelna choroba…
Są ludzie, którzy widząc cierpienie, pytają: „Gdzie jest Bóg?”. Inni, odpowiadając, wskazują cierpiącego człowieka. Czy ma Pani jakąś odpowiedź dla rodziców dzieci, które umierają?
Śmierć dziecka to jest coś tak strasznego, że mogę się tylko modlić, żebym nigdy nie była w podobnej sytuacji. Łatwiej jest mi oczywiście z rodzicami wierzącymi. Z logicznego, chrześcijańskiego rozumowania wiedzą, że nie ma innej drogi dla dziecka, które tyle cierpiało, jak prosto do Boga. Dziecko nie odchodzi na zawsze, bo rodzice spotkają się z nim na drugim świecie. Im jest łatwiej, mają się czego uchwycić.
I kogo obwiniać…
Niech obwiniają, kogo chcą. Ja nie znam odpowiedzi na pytanie, dlaczego dziecko musi umrzeć, chociaż „było grzeczne”.
A rodzice niewierzący?
To jest okropne. Ich dziecko odchodzi na zawsze, idzie w nicość. Wie pan, ja w takich chwilach mogę tylko powiedzieć, że jest mi przykro, przytulić. Ale najtrudniej jest, gdy dzwoni matka z informacją, że jej dziecko zmarło i mówi: „Ja za wszystko dziękuję, ja panią doktór całuję, proszę podziękować wszystkim, pielęgniarkom, szefowej”. Chciałabym wtedy wejść pod krzesło. Wolę, gdy ktoś na mnie nawrzeszczy, nawet jeśli nie ma racji, bo to mnie dopinguje do dalszej walki. To nienaturalne, gdy ktoś dziękuje, a rozpacz tłumi w sobie.
Pogodzenie się ze śmiercią jest nienaturalne?
Jest przeraźliwie trudne. Łatwiej jest przyjąć bunt, złość, które są naturalną reakcją na tyle zła. Jest lżej, gdy można winić męża, który nie zawiózł dziecka na wcześniejsze badanie, mieć pretensje do pielęgniarek, lekarzy…
do Boga…
Proszę Pana, ja patrzę na to wszystko! Za każdym razem pytam: dlaczego? I mam wątpliwości. Jest u nas kilkuletni chłopczyk, którego ojciec zawsze przyjeżdżał z nim na kurację. To był taki tatuś całego oddziału. Zżył się z nami, współpracował z lekarzami, pomagał innym dzieciom, ich rodzicom, podtrzymywał na duchu. Chłopczyka wypisaliśmy na półtora roku, ostatnio nastąpiła progresja, musiał wrócić na oddział. Kilka tygodni temu ojciec, jadąc do nas, zginął w wypadku. Płakaliśmy wszyscy jak bobry. A ten mały wychlipał tylko, że już nigdy nie zje jajecznicy, jaką mu ojciec robił. Co by Pan powiedział takiemu dziecku?
Gdy mi pacjent umiera, muszę się otrząsnąć i ruszyć do następnego chorego, zacząć od początku z takim samym zapałem. Taka kumulacja cierpienia wychodzi z czasem, mamy jakiś ciężki dyżur, siedzimy i zaczyna się wspominanie: pamiętacie kogoś tam, pamiętacie kogoś innego. W pracy, w domu, odruchowo ten młynek pamięci zaczyna nagle działać. Wszystko się pamięta. Od bycia człowiekiem się nie ucieknie.
Zdarzało się Pani uciekać od cierpienia?
Widzi Pan, przeciwnik, z którym walczymy, niestety, czasem oszukuje. Bywa, że dziecko, które umiera, krzyczy: „Mamo, ja się boję, ja nie chcę umierać!”, kompletnie nie wie, co się dzieje. Patrzę na egzekucję bezbronnej istoty. Co by Pan wtedy zrobił?… Jasne, nikt normalny tego nie wytrzyma. To zależy od tego, czy człowiek ma dzień na bycie bohaterem, czy trochę bardziej kiepski. A ja muszę wytrzymać. Mogę wziąć leki obniżające stres. Wiele razy chciałam uciekać, rozpłakać się. Jednak trzeba wytrzeć oczy, trzy razy głęboko odetchnąć, wrócić i być świadkiem. Opoka nie może płakać. Rodzice też nie mogą płakać przy swoich dzieciach. Rodzic to istota wszechmocna, która ma niemal boskie prerogatywy, podejmuje najważniejsze egzystencjalne decyzje typu: „Możesz wyjść na podwórko, nie możesz wyjść na podwórko”. Jeśli on płacze, dziecku grunt usuwa się spod nóg. Nasi pacjenci są bardzo wcześnie dojrzali i to na poziomie niedostępnym przeciętnemu człowiekowi. Rozumieją znacznie więcej, niż rodzice by chcieli, wyłapują półsłówka, ćwierćgesty. Mieliśmy chłopczyka, o którego bardzo walczyliśmy, a który odsuwał maskę z tlenem i mówił: „Ja już nie chcę, dajcie mi zasnąć”. On wiedział, że zaśnie na zawsze. Fakt, możemy zniszczyć ból. Ale nawet jeśli dziecka nic nie boli, to nie zmienia faktu, że ono umiera. I najczęściej o tym wie.
Jak mówić takiemu brzdącowi o chorobie?
Tu wszystko jest jasne, jak dziecko się źle czuje, to widać, jak jest poprawa, natychmiast łapie za gierkę, samochód, kredki, zerka w telewizor. Niestety, im dziecko starsze, tym bardziej skażone kancerofobią. Jeżeli nastolatek widzi, że jest źle, zamyka się, trudno z niego coś wyciągnąć. Zresztą nastolatki często chcą już trochę pocierpieć na wynos, zmusić tatę, by kupił „chorej sierocie” komputer albo łyżwy. I im człowiek starszy, tym gorzej. Dorosły nigdy w życiu nie usiądzie na łóżku i nie powie, że jest OK. „Panie doktorze, no trochę lepiej, ale jeszcze tu mnie boli i tu…”. No, niby wszystko jest OK, ale jeśliby spuścił nogi, to a nuż… więc na wszelki wypadek ich nie spuści. To nie choroba i nie śmierć, a nasza wyobraźnia jest najgorsza.
Pozwalacie na odwiedziny rówieśników? Dzieci bywają okrutne.
One są po prostu szczere, nie mają całego sztafażu wyobrażeń, za którymi chowają się dorośli. Dzieci i tak zawsze mówią wszystko prosto z mostu. Miałam 6–letnią pacjentkę: „Wiesz, ja mam raka. A ty też?” — pytała z czystą ciekawością. „Mam go tu i przerzuty w płucach, a ty?”. Dla małego dziecka nawet pobyty w szpitalu stają się naturalne. Jeden chodzi do szkoły muzycznej, a inny do szpitala. Najtrudniej jest z dziećmi z małych miasteczek. Ostatnio jednej z moich pacjentek odmówiono pobrania krwi w ośrodku zdrowia, gdyż pielęgniarka orzekła, że zarazi rakiem inne dzieci. Jej matka, prosta kobieta, popłakała się. Ze śmiechu. Ale i rodzinki bywają koszmarne. Miałam nastoletnią pacjentkę, do której przychodziła cała rodzina, ciotki, znajome, kuzyni, sąsiedzi, oglądać ją przed śmiercią i trochę nad nią popłakać. Ja jej chcę pomóc, a jej rodzina ciągnie ją do piekła. Mam ochotę zapomnieć o przysiędze Hipokratesa i sięgnąć po karabin. To jest wojna — propaganda ma tu ogromne znaczenie.
Jak mówić sześciolatkowi, że wygra ze śmiercią? Przecież dla niego to puste pojęcie.
Tego nie uczą na Akademii. Trzeba trafić w marzenia tego dziecka. Mówię: „Dzisiaj boli cię nóżka, rączka, nie możesz jeść, bo brzuszek ci urósł za bardzo. Żebyś mógł jeść, żeby cię nie bolało, żebyś wrócił do ukochanej siostrzyczki czy pieska, musimy zrobić to i to. Zajmie nam to tyle czasu. I — dajmy na to — piątego sierpnia pójdziesz do domu”.
Co Pani sądzi o eutanazji?
Jestem na to za głupia. O cierpieniu decydować może tylko ten, kto cierpi. Nie lubię, gdy ślepy mówi o kolorach, syty o głodzie, a ksiądz o antykoncepcji. Nie dziwię się człowiekowi, który czuje, że staje się ciężarem dla innych, a chce pozostać w pamięci jako pełnosprawny, nie chce być przedmiotem.
Z drugiej strony — znam ludzi, którzy mówią: „Gdybym to ja miał raka, to wolałbym się otruć”. Ale gdy stanie w obliczu prawdziwego zagrożenia, człowiek bardzo energicznie zaczyna się bronić. Ludzie mówią: „Jakbym stracił nogi, to wolałbym nie żyć”. Gdy ich spotka to nieszczęście, chcą wyjść z kalectwa, intensywnie pracują, zakładają organizacje. To nie instynkt. To obudzona nagle świadomość najwyższej wartości. Tego, że nie jesteśmy naszą ręką, nogą, twarzą.
To może cierpienie jest po coś, może ma jakiś sens?
Pan żartuje? Cierpienie jest bez sensu, ten przeciwnik nie gra fair, trzeba stanąć na głowie, żeby je zniszczyć. Czasem sobie myślę, że zamiast chrystianizować cierpienie i prosić, by Bóg przyjął ofiary cierpiących Kosowian, może naturalniej byłoby walnąć pięścią w stół i jaka by nie była sytuacja geopolityczna, zrobić wszystko, by ich nie mordowano. Mówienie, że cierpienie dziecka może wywołać przełom w życiu jego rodziców, to dla mnie horror. Nie wyobrażam sobie Boga, który przez cierpienie dziecka chce zmieniać światopogląd rodziców, to nie mógłby być mój Bóg.
Wierzy Pani w Boga?
Wierzę w Boga, który ma poczucie humoru. Dobrego bezwarunkowo, nie karzącego. Nie takiego, który może skazywać na cierpienie niewinne osoby. Ja nie wiem, „dlaczego złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom”. Utrzymanie wiary w dobrego Boga, z tym, co się widzi, oznacza istnienie drugiej, złej siły. Albo my sami robimy sobie coś złego. Rak to nie jest choroba wynikająca ze zbytniego upodobania do majoneziku.
Znaczy to, że walczy Pani z tą złą siłą… niczym egzystencjalny Bond…
Tylko, że Bond to przy nas ma takie problemy, że daj Boże każdemu. W takiej pracy szybko przekonujemy się, co jest naprawdę ważne. Na studiach widziałam faceta, który miał wielką firmę, był bardzo bogaty. Po miesiącu w szpitalu wiedział już, że najważniejsze jest to, by ktoś się do niego uśmiechnął i powiedział coś miłego.
Wyobrażałem sobie wasz oddział, gdzie plączą się takie małe Schopenhauery z refleksyjnym wyrazem na przedwcześnie dojrzałej twarzy, lekarze z przyklejonym uśmiechem…
…te Schopenhauery zrzucają ludziom jogurty na głowę z siódmego piętra, jeżdżą po korytarzu na stojakach od kroplówek albo na wózkach od posiłków, gdzie słabiej widzący robi za napęd, a słabszy za kierowcę, albo drą się niemiłosiernie. To nie jest przedwczesna dojrzałość ani przedśmiertny hedonizm. Tylko normalny luz.
Jak przyjmują chorobę i śmierć rówieśników?
Dla dziecka śmierć drugiego dziecka jest naturalna. Poszło do Bozi i OK. Przecież duszek Kacper istnieje naprawdę, więc dlaczego miałoby nie być Bozi? „Człowiek to taki transformers”, jak wyjaśnił mi pewien kilkulatek. Niektóre dzieci nic nie mówią. Inne, że pójdzie do babci, do cioci, inny powiedział nam, że pójdzie do pięknego zamku, który mu się przyśnił. Pielęgniarka zapytała go, czy może iść z nim. „Nie, ty jeszcze nie możesz”, odpowiedział. Wyszła z płaczem. To dorośli są przez swoje lęki bezbronni. Dzieci, które mocno wierzą, są silniejsze. Zapytałam jedną z mam, jak przeżyła śmierci szpitalnych sąsiadów swojego synka. „Za pierwszym razem to był szok, później patrzyłam na Arturka, widziałam, że u niego wszystko dobrze”. Nie ma nic gorszego niż zwątpienie w takiej walce na 100% nakierowanej na sukces. My zawsze wierzymy, że będzie dobrze. Nawet, jeśli to oznacza wiarę w cud.
I to się sprawdza w życiu?
Wie Pan, ja mam tendencję do przebijania głową muru. Są tacy, którzy ten mur obchodzą, podkopują, a ja stawiam na bezpośrednie starcie. Zobaczymy, kto wyjdzie z tego cało.
Oceń