Ewangelia według św. Jana
Mirosław Pilśniak OP, Szymon Hołownia: Pracujesz jako wolontariuszka w szpitalu onkologicznym.
Dominika Drumlewska: Nie pracuję. Po prostu odwiedzam chore na raka dzieci. Chcę z nimi być.
We mnie taka szlachetność zawsze rodzi wątpliwości. Czy to, co tam widzisz, czasem po ludzku cię nie wkurza, czy nie masz w sobie obok tych dobrych uczuć — zwykłego buntu?
Wobec tego, że ludzie chorują — nie mam. Złość mnie bierze, gdy widzę, jak bezdusznie wobec takiego chorego dziecka potrafi się zachować lekarz.
Może taka agresja to podświadoma obrona, lęk przed śmiercią? Może tym, którzy umierają, trzeba pozwolić spokojnie umrzeć? Po co traumatyzować żywych atmosferą śmierci?
Tylko że umierający to nie półnieboszczyki, to wciąż żywi ludzie. Potrzebują kontaktu z żywymi. Poza tym nie da się odgrodzić śmierci od życia. Każdy z nas nosi ją w sobie.
Często nam się wydaje, że „może każdy, ale nie ja”. Ty masz tę świadomość?
Chorowałam na raka i musiałam się z tym zmierzyć. To nie było łatwe, bo człowiek nie ma gotowych wzorców, nie wie, co ma myśleć. Cywilizacja, kultura o tym milczą. Twoja propozycja izolowania tych światów jest echem tego milczenia. Wolimy udawać, że wszyscy jesteśmy młodzi, piękni, zdrowi i nie umieramy. Może to brzmi banalnie, ale rzeczywiście, kiedy rozliczymy się z tą swoją śmiertelnością, to zupełnie inaczej zaczynamy żyć, zaczynamy cenić to życie.
Pamiętam, że gdy miałem naście lat, uświadomiłem sobie, że nie ma odwrotu, tzn. że jeżeli się urodziłem, to już będę musiał umrzeć. Wydawało mi się to okrutną perspektywą, ale zdałem sobie sprawę z tego, że nasza wiara obiecuje życie wieczne, że jest jeszcze zupełnie inna rzeczywistość, że ona naprawdę istnieje. Czy te ciężko chore dzieci, z którymi pracujesz, też mają taką świadomość?
Nie chodzi o to, żeby one miały teologiczną wiedzę. U nich nadzieja, że będzie dobrze, jest zazwyczaj silnie zakorzeniona w teraźniejszości. Ktoś musi przy nich być. Nawet jeśli to ksiądz, w imieniu Boga, on najpierw powinien być.
A jest?
Ksiądz, który pracuje w moim szpitalu, jest człowiekiem bardzo miłym, ciepłym, ale zupełnie bez kontaktu. Dobrze, że choć pamięta imiona dzieci. Realizuje program minimum. Zapyta o zdrowie, pogłaszcze po główce. Ilekroć chciałam porozmawiać z nim o rodzicach, o dzieciach, on szybko tę rozmowę ucinał. Bał się zaangażować. I uciekał.
Jeśli nawet ten, który przychodzi w imię Boga, ucieka, to skąd te dzieci czerpią nadzieję? Lekarze są przepracowani. Ty — przychodzisz raz w miesiącu.
One są same. Rak wybija z rytmu całą rodzinę — i ich rodzice zwykle też są sami. Moim marzeniem jest stworzenie grupy wsparcia dla rodziców. Skrzyknięcie wolontariuszy, którzy zajęliby się dziećmi, dzięki którym rodzice mogliby choć przez chwilę odetchnąć. Oni są zwykle skrajnie zmęczeni. W takiej grupie powinni spotykać się rodzice i rodzeństwo dzieci wyleczonych i tych, które zmarły. Okrucieństwo tej choroby jest tak wielkie, że zdarza się, iż chorego dziecka nie rozumie własna matka. Bawiłam się kiedyś z sześcioletnią dziewczynką, która miała guza mózgu. Śliczna, pełna radości ptaszyna. Jej matka patrzyła na nas ze złością, siedziała z zaciśniętymi ustami. Ciskała iskry. W końcu powiedziała, że ma dosyć tego przeszkadzania, że tu ciągle ktoś przychodzi. Przeprosiłam i wyszłam.
Podcięto ci skrzydła.
Tak się czułam. Szłam z nastawieniem, że pomogę, a tu — obuchem w łeb. Są na szczęście rodziny, na które wręcz nie można się napatrzeć. Rodzina Ani, dziewczyny, z którą bardzo się zaprzyjaźniłam, wiedziała, że nie może nic zrobić. Oni dawali sobie tak wielką miłość…
Ania umarła.
Tak. I od kwietnia nie bywam już tak często w szpitalu. Chcę odpocząć.
Nie miałaś w sobie złości, żalu, że odeszła?
To nie była nagła śmierć. Poznałam ją, gdy miała dwanaście lat, była po amputacji nogi. Później miała przerzuty do płuc, nastąpiło gwałtowne pogorszenie, jej ojciec powiedział mi o tym na korytarzu.
Jak ona przyjęła tę wiadomość?
Rodzice jej nie powiedzieli. Musiałam to uszanować. To było trudne. Nie było pełnej otwartości z mojej strony.
Czy ona sama nie domyślała się, w jakim jest stanie? Nie miała świadomości, że umiera?
Nie wiem. Wtedy dominuje pragnienie, żeby nie bolało. Pamiętam, jak Ania miała usuwany guz z jamy brzusznej. Po tej operacji strasznie cierpiała. Płakała, przytulała się do mnie, mówiła: „Dominisiu, ja umrę, mam dosyć”.
Pomagałaś jej żyć czy umrzeć?
Ja chcę nieść nadzieję. Nigdy nie pracowałam w hospicjum. Zawsze chciałam pokazywać jaśniejszą stronę medalu, zwłaszcza tym, którzy przychodzą do szpitala i widzą tych, którym się nie udało, którzy wracają po niepowodzeniu leczenia.
Jak nieść nadzieję tym, którzy nie wierzą, że jest życie po śmierci?
Nie spotkałam się z czymś takim. Dzieci intuicyjnie wierzą, że to nie koniec.
O tym, że można umrzeć, człowiek zaczyna myśleć chyba dużo później, dzieci wiedzą tylko, że można żyć.
Tak, poza tym dziecko ma naturalną zdolność przyjmowania tego, co przynosi życie. Dziecko po chemii biega, dokucza rodzicom. Mimo ran, cierpienia, ciężaru, jest w nim radość z tej chwili, która jest.
A dorośli?
Dorośli przywiązali się do tego, że ich słowa zmieniają świat. Próbują walczyć, licytować się. Dziecko nie mówi, ono czuje. Pamiętam sześciolatka, który trafił na onkologię. Brał pierwszą chemię i zupełnie spokojnie pytał mamę, czy umrze. Co takiemu dziecku odpowiedzieć?
Właśnie, co?
Że umrze, jak każdy. Że nie wiem, kiedy, bo to nie ode mnie zależy. Że będę mu pomagać.
Czy tobie, gdy chorowałaś, mówiono, że umrzesz?
Nie. Miałam piętnaście lat, gdy się dowiedziałam, że mam raka, więc wiedziałam, czym to grozi.
Co wtedy czułaś?
Najgorszy jest moment, kiedy dowiadujesz się, że umrzesz. Nie sama śmierć, a uświadomienie sobie, że umierasz. Przez jedną noc nie spałam. Później była pełna mobilizacja. Mam jeszcze tyle rzeczy do zrobienia, wiedziałam, że muszę żyć.
Jak się dowiedziałaś?
Najpierw przez pół roku bolało mnie kolano. Nie przejmowałam się tym za bardzo, bo bardzo je obciążałam, tańczyłam w zespole pieśni i tańca, grałam w siatkówkę, w koszykówkę, biegałam. W końcu poszłam do lekarza. Zobaczył prześwietlenie, zrobił poważną miną i powiedział: „To guz”. Zapytałam, czy to się da wyleczyć. Odpowiedział: „Mam nadzieję, że tak”. Wstrząsnęło mną to „mam nadzieję, że”. W moim życiu po raz pierwszy zasiano niepewność, pojawiło się coś z zewnątrz. Zrobiono mi biopsję. I okazało się, że jest to złośliwy nowotwór kości. Pierwszą osobą, którą zobaczyłam na swojej sali, była dziewczyna z amputowaną nogą i po chemioterapii. Strasznie się rozpłakałam, gdy dowiedziałam się, że mi też wypadną włosy. Wiesz, co to znaczy dla szesnastoletniej dziewczyny? Potem były jeszcze trzy chemioterapie, potem operacja, przed którą powiedziano mi, że mogę się obudzić bez nogi. To był kolejny szok. Każdy kolejny przyjmowałam już spokojniej.
Można się oswoić z myślą, że się umiera?
Nie wiem. Wiem tylko, że niezależnie od tego, co myślisz i w jakim jesteś stanie, zawsze przychodzi kryzys. Ja bardzo źle znosiłam chemioterapię. To silna trucizna, gdy kapnie na skórę, to ją wypala. Był taki moment, że po chemii wszystko wymiotowałam, nawet wodę, przestały pracować nerki, a płynów dożylnie nie można mi było podać, bo skłute żyły natychmiast pękały. Nie było mojego lekarza, a inni, choć naprawdę miałam świetnych lekarzy, bali się mnie dotknąć, bo byłam drugą osobą po takim zabiegu w Polsce. I tak mnie zostawili na noc. Nieprzytomna z bólu zasnęłam. Rano wszystko zaczęło się zmieniać. Siostrze udało się wkłuć.
Odbiłaś się od dna?
Poczułam, że jest źle i od tamtej pory postanowiłam, że gdy coś zjem, to nie zwymiotuję i dzięki temu będę silniejsza, będę się lepiej czuła, postanowiłam uruchomić autosugestię. I rzeczywiście potem do końca leczenia, czyli już przez jakieś osiem miesięcy, nie wymiotowałam ani razu. Mogłam zacząć rehabilitację nogi. Po raz drugi w życiu uczyłam się chodzić.
Chemioterapie powtarzały się jeszcze parę razy?
Paręnaście. Leczenie trwało ponad rok.
Czy przez ten czas choć raz zapytałaś: „Dlaczego ja?”.
Zapytałam. I odpowiedziałam sobie, że nie wiem. I że mam prawo się złościć, to normalne, że mnie to wkurza, ale wykorzystam tę energię inaczej. Nie wykluczymy cierpienia z naszego życia. Jeśli zaakceptujemy jego istnienie, to jest nam z tym o wiele łatwiej.
To ładnie brzmi.
Nikt nie wymyślił nic lepszego. Nie warto pytać, dlaczego to się dzieje, tylko po co to jest. Albo co mogę z tym zrobić.
A co możesz zrobić w sytuacji, w której choroba pokrzyżowała ci życiowe plany?
Na początku, gdy już nie mogłam biegać, tańczyć, chodziłam na próby zespołu, siadałam na widowni i strasznie płakałam. Wiedziałam, że nigdy w życiu nie będę mogła już na tej scenie zatańczyć. Najtrudniejsza do zaakceptowania jest nie sama choroba, ale to co mi odbiera. Teraz mam poczucie, że z jednej strony straciłam coś, a z drugiej zyskałam, i bilans wypadł na plus. Co do tych ograniczeń fizycznych, to często stawiamy je sobie sami. Już po operacji, po skończonym leczeniu, pojechałam w góry i weszłam np. na Trzy Korony. I tak naprawdę to ograniczenie spowodowane chorobą jest tylko w mojej głowie, bo ja mogę iść na szczyt, wprawdzie trzy razy dłużej niż normalnie bym to robiła, ale jeżeli chcę, to jestem w stanie to zrobić.
Co zyskałaś?
Sens. Uśmiech. Dla niektórych może to być absurdalne, jak można śmiać się na oddziale onkologicznym, ale my się naprawdę tam śmiejemy. Gdy siedzę z dziećmi, czy rozmawiam z rodzicami, czasami też słyszę złe wiadomości, że jest gorzej, że leczenie nie skutkuje, albo że to przerzuty, ale zawsze jak wychodzę ze szpitala, to rzeczywiście widzę sens tego, co robię i po co tam jestem. Daje mi to napęd do życia. To ciągłe przypominanie sobie, jak nieważne są te nasze rzeczy codzienne, do których przywiązujemy tak wielką wagę.
Jeśli Pan Bóg coś odbiera, to coś daje w zamian?
To trzeba umieć zobaczyć. Ludzie najczęściej skupiają się na tym, czego w życiu nie mają, co chcieliby mieć, a zupełnie nie widzą, jak wiele jest w zasięgu ich ręki. Ja na przykład przez nowotwór zyskałam na nowo więź z rodzicami. Są, cały czas byli przy mnie i dostawałam ogromne wsparcie z ich strony. Wiedziałam, że bardzo się bali. Mogli tak naprawdę tylko bezradnie siedzieć przy moim łóżku. Ale byli. I to we mnie owocuje. Pochodzę z Chełma, studiuję w Warszawie, jestem teraz na czwartym roku. Od początku studiów większość moich znajomych zachowuje się jak urwana ze smyczy, oby jak najdalej od domu. Ja bardzo lubię jeździć do moich rodziców, spędzać z nimi czas, po prostu być z nimi. Być może, gdybym nie chorowała, nie czułabym, jak oni są dla mnie ważni, rodzice i mój brat. Siedzieli przy mnie dzień i noc.
Kiedy ważyły się losy twojego życia, widziałaś, że twoi rodzice obdarzają cię zaufaniem, i zobaczyłaś, że są godni zaufania. Czy to się przekłada teraz na konkretne sytuacje?
Zawsze w życiu są jakieś problemy. Mam stuprocentową pewność, że zawsze mogę na nich liczyć. Nawet gdybym robiła coś, co im się nie spodoba, wiem, że zawsze są ze mną i to bez względu na wszystko.
Czy rodzice w poczuciu bezradności mówili ci wtedy o Bogu?
Nie mówili. Pytałam ostatnio tatę, jak sobie radził, gdy chorowałam, chciałam jakoś pomóc tacie Ani. On powiedział tylko: „Bardzo się modliłem”. Modliliśmy się zresztą czasem wspólnie, w szpitalu, gdy przychodził ksiądz z komunią.
Modliłaś się o cud?
Możemy Pana Boga prosić, żeby komuś odrosła noga już odcięta, a równie dobrze możemy prosić, żebyśmy umieli żyć bez tej nogi, odnaleźć sens sytuacji, w której się znaleźliśmy. Ja mam endoprotezę stawu kolanowego. Usunięto mi też część piszczeli wraz z kolanem. Lekarz powiedział, że nigdy nie ma do końca pewności, jak sytuacja wygląda; robi się różne badania, ale zawsze istnieje ryzyko. Pamiętam, że pojechaliśmy wtedy z rodzicami do Lichenia. Nie było tam jeszcze bazyliki, tylko puste pole. Modliłam się w małym kościółku. Bardzo się uspokoiłam i nabrałam ufności, że cokolwiek będzie, to sobie z tym dam radę. I bardzo, bardzo się ucieszyłam. Wsparciem ze strony wiary nie jest to, że sobie coś wymodlę, np. uratowaną nogę. Największa siła to siła akceptacji, umiejętność godzenia się na to, cokolwiek się stanie. Lekarze bardzo chcieli mi pomóc, starali się robić, co mogli, podobnie rodzice. Jednak zakres ich działania jest bardzo ograniczony.
Twój kontakt z Bogiem później osłabł.
Faktycznie, kilka lat po leczeniu to się rozmyło. Nie było tak, że On mi przestał być potrzebny. To odmienność przeżyć spowodowała brak intensywności. Zazdrościłam ludziom wiary, ale przecież nie można sobie kazać wierzyć. Od roku miałam intensywne poczucie braku. Miałam dołek. Chodziłam od kościoła do kościoła, szukałam kogoś, z kim mogłabym porozmawiać. Wiedziałam, że On jest, ale nie było Go przy mnie. Tak bardzo Go potrzebowałam, tak bardzo Go szukałam.
Nie miałaś żalu, że Go szukasz, a On nie bardzo jest?
Czułam się tak, jakby On mnie nie widział, jakby nie wiedział, że ja Go potrzebuję. Nie wiedziałam jeszcze, że wiara jest kwestią decyzji, że On przyjdzie, tylko ja muszę się zdecydować, że się na Niego otwieram. To się też przekłada na pracę z chorymi, bo kiedy zaakceptujemy, że jesteśmy ograniczeni w tym naszym działaniu, to wtedy możemy skuteczniej pomóc i robić wszystko, co w naszej mocy, ale bez brania odpowiedzialności za życie. Nie jestem Panem Bogiem i nie ode mnie zależy, czy to dziecko będzie żyło, czy nie. Mam wrażenie, że lekarze często robią z siebie takich wszechmocnych i potem, gdy dziecko umiera, zamykają się w sobie, walczą z poczuciem winy. To nie ich wina, a oni ją biorą na siebie i w konsekwencji odgradzają się murem od pacjentów.
Nie masz takiej pokusy, żeby rzucić to wszystko w diabły, powiedzieć sobie: „Byłam chora, jestem zdrowa, chcę żyć i zapomnieć o tym wszystkim”?
Już po ostatniej chemioterapii wiedziałam, że jestem zdrowa. Jednak choroba w jakiś sposób do dziś mnie definiuje, zmieniła moje życie tak mocno, że nie mogę jej zanegować. Ona była mi niezbędna, by stać się zupełnie innym człowiekiem. Tu nie trzeba raka. Wystarczy codzienność. Są rzeczy, na które nie mamy wpływu, trzeba się uczyć je akceptować, to daje niesamowitą siłę, wolność.
Wciąż o niej mówisz, ale jak można mówić o wolności, gdy chcemy czy nie chcemy, i tak czeka nas śmierć?
Życie nas czeka, a o śmierci nie mówmy, bo nic o niej nie wiemy.
Byłaś przecież od niej o krok, otarłaś się o nią.
Śmierci nie można dotknąć, nie można się o nią otrzeć. Albo się żyje, albo nie. Więcej na ten temat opowiem ci dopiero, gdy umrę.
Początkiem powyższego wywiadu był program w Telewizji Puls z cyklu „Czarno–biały”, w którym ojciec Mirosław Pilśniak OP rozmawiał z Dominiką Drumlewską. Szymon Hołownia postawił bohaterce dodatkowe pytania i opracował całość rozmowy.
Oceń