Siadam na brzegu czyjejś samotności

Choroba to słabość, umieranie to przegrana. Wiele pracy wymaga próba spojrzenia na to pod innym kątem. Sztuką jest stanąć ponad tym, wypracować w sobie zgodę na to, że nic nie jest dane na zawsze.

Konrad Kruczkowski: Wciąż oduczasz się słów?

Agnieszka Kaluga: Trochę tak, choć oczywiście celem nie jest milczenie, ale sama droga. Próbuję powściągnąć własny słowotok, staram się zbliżyć do istoty rzeczy, która nie tkwi przecież w słowach, a w relacji; oczywiście wychodzi to z różnym skutkiem. Odchwaszczenie opowieści ze zbędnych obrazów, przymiotników i narcystycznych zawijasów jest też dobrym ćwiczeniem rozwojowym. Mniej znaczy więcej. Umiar działa korzystnie.

Największym jednak nauczycielem w tej kwestii jest dla mnie samo hospicjum. Tam słowa są zawsze drugoplanowe. Ważniejszy jest spokój, życzliwość, cierpliwość i nade wszystko obecność.

Piszesz, więc pytam o słowa, ale przede wszystkim dlatego że zastanawiam się, jak to jest: wiedzieć, że się umiera. I wiedzieć, że inni wiedzą. Nie znajduję słów.

Bo nie ma słów. Obserwuję różne reakcje, paru rzeczy się domyślam, większość zostaje poza moim zasięgiem, poza zasięgiem kogokolwiek. Człowiek poważnie chory czuje się bardzo samotny, nawet jeśli otaczają go bliscy. Zresztą nie chcę się mądrzyć, nie wiem na pewno. Tego też uczy hospicjum – otwarcia na „nie wiem”.

Nie dalej jak wczoraj pacjent opowiedział mi bolesną historię. Jest pod opieką hospicjum domowego, wpadam do niego w odwiedziny. Pan Krzysztof choruje na białaczkę i jeździ na konsultacje do onkologa. Ostatnio znów, jak mówi, ma „górkę”, co oznacza, że białaczka zaatakowała ze zdwojoną siłą. Wyniki są tak złe, że nie kwalifikuje się w tym momencie nawet na przetoczenie krwi, bo ta zostanie odrzucona. Onkolog otwiera drzwi. Pacjent pyta cicho: A może tak położyć się jeszcze na jakiś oddział? – Na oddział to nie, ale wie pan, jest jeszcze wersja z Junikowem.

Junikowo to taki duży poznański cmentarz…

Mój pacjent dźwiga do teraz ten „żarcik” doktora, który zapewne szybko wrócił do swoich zajęć i o panu Krzysztofie zapomniał. Dźwiga spojrzenia ludzi w poczekalni, odarcie z intymności, strach i pewnie wiele innych trudnych rzeczy. Powiedział mi: Patrzyłem na poczekalnię pełną ludzi i wiedziałem, że wszyscy już wiedzą. Łysa głowa, brak brwi, balkonik i ten żart doktora o cmentarzu. Patrzyli na mnie z politowaniem, zrobiło mi się strasznie wstyd.

To jest też po części odpowiedź na twoje niezadane pytanie: Jak to jest, kiedy się wie o śmiertelnej chorobie, jak to jest, gdy inni wiedzą. Pojawia się wstyd. Choroba to słabość, umieranie to przegrana. Wiele pracy wymaga próba obejrzenia tego pod innym kątem.

Jeśli choroba to słabość, umieranie to przegrana, i to nas przerasta, zawstydza, to może za mało uczymy się przegrywać? Zbyt słabo akceptujemy to, co słabe?

W idealnym świecie, a więc w świecie niemożliwym, nie musielibyśmy w ogóle uczyć się przegrywać, bo wygrywanie nie byłoby jakoś specjalnie punktowane. Jedno i drugie stanowiłoby informację zwrotną, nic więcej.

Z kolei problem z brakiem akceptacji tego, co słabe, jest stary jak świat i pewnie łączy się jakoś z teorią ewolucji – przetrwa silniejszy. Zabrzmi to może dziwnie, ale ów brak akceptacji jest czymś naturalnym i biologicznie zrozumiałym. Sztuką jest stanąć ponad tym, wypracować w sobie zgodę na to, że nic nie jest dane na zawsze.

Prawda jest też taka, że trudno mi formułować diagnozy społeczne, oglądać zjawiska z lotu ptaka – nie jestem i nie chcę być specem od całości; za dużo zmiennych. Ja jestem od człowieka, pojedynczych historii, stania blisko. W tej roli czuję się pewniej.

Mówisz o słabości i przypomina mi się pani Klara, lekarka, która zmarła w hospicjum. Pogodzona z chorobą (choć zgoda wcale nie oznacza braku łez), wdzięczna za swoje życie, jednocześnie bardzo zmęczona nowotworem. Do ostatnich dni, nie wstając już z łóżka, pomagała studentom, którzy mieli praktyki w hospicjum. Lekarz pacjent – ogromny dar dla tych, którzy się uczą. Pani Klara obracała swoją słabość w dobro. Wiem, że do tego potrzeba dużo miłości – i do siebie, i do świata.

A ty? Twoja słabość? Również tam, w hospicjum. Jest? Nie ma? Coś znaczy, nie znaczy?

Jest. Pewnie znaczy. Czasem moją słabością jest po prostu to, że jestem zdrowa, porozmawiam, pobędę, idę do domu. Jestem gościem, siadam na brzegu czyjejś samotności, choroby i wracam do siebie. Czasem to strach – boję się, że nie dam rady oddzielić człowieka od fizjologii, że odleżyna, zniekształcona twarz, trudny zapach staną się barierą, przez którą nie zdołam się przebić. Potem się okazuje, że to tylko lęk i mam w sobie więcej sił, niż podejrzewałam.

Słabością jest też to, że nie potrafię pokochać wszystkich, z równą czułością podejść do każdego pacjenta, pielęgniarki czy wolontariusza. Zresztą to słabość chyba każdego z nas, również poza murami hospicjum. Ważne, by być w drodze, by próbować.

Jest też rodzina tego, który odchodzi. W książce (Zorkownia – przyp. red.) w kilku miejscach nie piszesz o chorym – umierającym, ale o niej. O spotkaniach po czasie.

Zdecydowanie tak. Pracuję w hospicjum Palium, a „palium” oznacza płaszcz. Metaforycznie lub całkiem dosłownie otulamy rodzinę chorego. Cała rodzina choruje i cierpi, nie wolno nam stracić jej z oczu. Do dziś, choć minęło kilka lat, mam kontakt z niektórymi bliskimi swoich pacjentów. Patrzę na ich ciągi dalsze. Widzę, że – choć połamani – z czasem rosną, nabierają sił. Życie wygrywa.

Znasz stereotyp, prawda? Że hospicjum to umieralnia. I że jak ktoś zostawia w hospicjum bliskich, to wyrodny syn, córka, że wyrok.

Jasne i nawet nie mam o to żalu. Prawdziwe umieralnie to samotne pokoje, gdzieś na końcu szpitalnego korytarza, do których nikt nie zagląda, bo „nie ma tam już nic do zrobienia”. Często widzę, jak pacjenci u nas odżywają. Zaczynają mówić, siadać na łóżku, wraca im apetyt. Mieliśmy kiedyś pana. Mieszkał sam, miał odleżyny, sąsiedzi znaleźli go w ekskrementach, nie było z nim kontaktu. Trafił do hospicjum. Został porządnie wymyty, ogolony, oczyszczono mu rany, podano leki. Po dwóch dniach powiedział do profesora „dziękuję”. Hospicjum to nie umieralnia, to godność do samego końca.

Czuję też złość, gdy słyszę oceny typu: wyrodny syn czy córka. Jestem blisko, widzę, jakim ogromnym zmaganiem jest niejednokrotnie decyzja, by umieścić kogoś bliskiego w hospicjum. Ból nowotworowy bywa nie do opanowania w warunkach domowych, trudno schorowanej żonie dźwigać ważącego 100 kilogramów męża, a córce z dwójką małych dzieci czuwać non stop przy matce. Do tego notoryczne zwolnienia z pracy, stres, bezsilność wobec pogarszającej się sytuacji, strach, własne problemy ze zdrowiem.

Przyjechałam kiedyś na spotkanie autorskie do maleńkiej miejscowości. Takiej mniej więcej jak ta, o której Zaucha kiedyś śpiewał: „knajpa, kościół, widok z mostu”. Opowiadałam o tym, co robię, o Zorkowni, hospicjum. Pod koniec podeszła do mnie pewna pani i powiedziała: Rok temu musiałam umieścić mamę w domu opieki, przepłakałam kilka nocy, ale nie było innego wyjścia. Te wszystkie kobiety, które dziś siedziały obok mnie na spotkaniu, wytykały mnie wtedy palcami, a ja czułam się jak najgorsza córka na świecie. Dziś pani w taki sposób mówiła o hospicjum i rodzinach chorych, że kilka z tych kobiet płakało. Jedna przy wyjściu nawet się do mnie uśmiechnęła.

To jest taki altruizm totalny? Zastanawiam się, gdzie jest granica dawania: hospicjum, rodzina, spotkania. Wszędzie służba. Gdzie w tym wszystkim miejsce dla ciebie?

Zaraz, zaraz, żadna służba! Mam alergię na takie słowa jak służba, poświęcenie i posługa. Jestem teraz na oddziale tylko raz w tygodniu, plus minus pięć godzin – to naprawdę nie wymaga wielkich ofiar. Robię też trochę rzeczy na rzecz hospicjum na zewnątrz, ale tylko wtedy, gdy mam na to czas, nie kosztem siebie i własnej rodziny. Oczywiście przeszłam długą drogę do tego punktu: jeżdżenie do hospicjum nawet codziennie, zostawanie do pierwszej w nocy, telefony od rodzin; właściwie nie zamykałam za hospicjum drzwi. Nie da się tak funkcjonować, a koszty ponosi nie tylko wolontariusz, ale i jego bliscy. Muszę powiedzieć, że chyba nic tak bardzo jak hospicjum nie nauczyło mnie kochać bliźniego jak siebie samego. Drugi człon tego stwierdzenia jest co najmniej tak samo ważny, jak pierwszy. Współczucie (po angielsku to słowo brzmi zdecydowanie lepiej – compassion) nigdy nie będzie pełne, jeśli nie będzie dotyczyć również ciebie.

Słucham i patrzę. Nauczycielka polskiego, która dzisiaj kończy psychologię, żeby pomagać jeszcze bardziej. I myślę sobie, że to długa droga.

Długa, ciekawa, pouczająca. Nigdy bym siebie nie podejrzewała o psychologię. Zawsze prychałam na tego typu studia, powtarzając niemądry stereotyp, że psychologia jest dla tych, którzy sami potrzebują terapii. Moim marzeniem od zawsze była polonistyka, nic więcej. Skończyłam ją, zaczęłam uczyć w liceum i byłam zadowolona. Potem strata dziecka, żałoba, grupy wsparcia dla rodziców po stracie, które odważyłam się prowadzić, potem hospicjum, wreszcie pomysł, by zmierzyć się ze studiami. I, jeśli mam być szczera, wcale nie po to, by „pomagać jeszcze bardziej”, ale by pomagać mądrzej.

Ta droga to też blog i nagrody. Książka. Konferencje, spotkania. Świecznik. Nie wciąga? Nie odbiera sprzed oczu tej potrzeby, żeby pomagać i to pomagać mądrze?

Świecznik jest może mało wygodny, ale bardzo użyteczny; mam też świadomość, że na chwilę. Oczywiście trzeba uważać, by nie zbudować sobie kościoła dla własnej osoby. Ludzie biją brawo, podziwiają, klepią po ramieniu, kiwają z uznaniem głowami. To miłe, to krzepi, ale to się raz dwa wypali. Ważne, że będąc chwilę na świeczniku (który, umówmy się, nie jest przecież jakimś strzelistym kandelabrem), wciąż mogę patrzeć spokojnie w oczy pacjentom, ich rodzinom, swojej koordynatorce Basi, synkowi i mężowi. Staram się własną medialność dobrze wykorzystać. Prowadzę wykłady dla studentów medycyny, byłam prelegentką na konferencjach tematycznych, bywam gościem w radiu i telewizji. Wszędzie mówię tak naprawdę o wrażliwości i odwadze pomimo strachu. Dobro jest dostępne dla każdego.

Znajdą się pewnie i tacy, którzy powiedzą: Kariera na śmierci i cierpieniu.

Tak mówią tylko pojedyncze, anonimowe komentarze pod wywiadami w popularnych portalach internetowych. Czy to mnie dotyczy? Nie. Nie obrażam się więc, nie tłumaczę i nie bronię. To nie jest diagnoza tego, co robię i kim jestem. Tego typu komentarze zawsze więcej mówią o samym piszącym. Jaki filtr nakłada na rzeczywistość, czego szuka, do czego przykłada wagę. Po wygranej w Blogu Roku przyjaciele ostrzegali, że sukces to rzecz trudna do wybaczenia. Okazało się, że nie jest tak źle, a problem miewają tylko ci, którzy mnie nie znają. Na szczęście to margines.

Czy Ewa Błaszczyk robi karierę na chorobie córki i fundacji Budzik, Anna Dymna na niepełnosprawnych umysłowo, Jurek Owsiak na wcześniakach, ksiądz Jacek Stryczek na ubogich rodzinach? Medialność jest skutkiem ubocznym wykonywanej pracy i przy okazji pomocnym narzędziem. Jak śpiewał Wojciech Młynarski: Róbmy swoje.

Biję się z tym pytaniem i dlatego zadaję je na samym końcu. Bez kontekstu i bez ram. Pewnie trudno o miarę. Wierzącym łatwiej umierać?

Tak naprawdę nie wiem. Każde zdanie w tym temacie powinno się zacząć od: „Wydaje mi się”. Zatem: Wydaje mi się, że czasem wierzącym jest łatwiej. I tu nie chodzi nawet o życie wieczne, ciała zmartwychwstanie. Chodzi chyba o samotność – zostawiamy przecież wszystko, Bóg staje się nadzieją, Kimś jedynym, kochającym i bardzo bliskim.

Prawda jest też taka, że im dłużej jestem w hospicjum, tym mniej wiem.