Później może już nie być
fot. dan gold / UNSPLASH.COM
Oferta specjalna -25%

List do Galatów

0 opinie
Najniższa cena w ostatnich 30 dniach: 54,90 PLN
Wyczyść

Wiele rzeczy odkładamy w życiu na później. A tego później może już nie być. Świadomość tego, że czasu nie ma dużo, otwiera furtkę, żeby wyczyścić różne sytuacje, relacje, powiedzieć coś, czego się do tej pory nie mówiło. Zrobić coś, o czym zawsze się marzyło.

Daina Kolbuszewska: Pamięta siostra swoje pierwsze doświadczenie z pracy z osobami terminalnie chorymi?

Karola Głuszak CSDC: Unikałam medycyny paliatywnej jako specjalności lekarskiej, kierując się stereotypem, że to coś przykrego, trudnego. Kojarzyła mi się z czarną dziurą, pełną cierpienia, rozpaczy, łez i beznadziei. Ale kiedy życie zmusiło mnie do zajęcia się chorymi terminalnie, trafiłam w miejsce pełne życia, mimo całego bólu rozstawania się i cierpienia. Miejsce, w którym dotyka się życia w jego najpiękniejszych aspektach. Może dlatego, że bardzo prawdziwych, bo tu już nie ma miejsca na jakieś zafałszowania, pozy. To było piękne doświadczenie. Poszłam do opieki paliatywnej na dwa tygodnie, żeby zaliczyć obowiązkowy staż, ale już po tygodniu prosiłam mojego szefa, żeby mi go przedłużył!

Ale w tym pięknie, o którym siostra mówi, bywa też rozpacz. Niektórzy ludzie odchodzą, do końca zaprzeczając swojej sytuacji, walcząc ze śmiercią…

Całe życie, razem z etapem umierania, jest pełne piękna. Ale piękno nie wyklucza tego, że czasem jest trudno! Sytuacja, w której chory do końca nie ma w sobie zgody na odejście, należy do najtrudniejszych. Trzeba mu na to pozwolić i jeszcze na dodatek mu w tym towarzyszyć! Łatwiej byłoby powiedzieć: „Skoro się nie rozumiemy, ja nie mam tu nic do zrobienia”. Bycie przy nim aż do końca jest wtedy wielkim wyzwaniem.

Mówi siostra o bólu sytuacji, w której nie można już człowiekowi pomóc. Bezradność jest trudnym uczuciem?

Opowiem o czymś, co zdarzyło się na początku mojej pracy. Jechałam na wizytę do pacjentki, wysiadłam z windy i usłyszałam na klatce schodowej niewyobrażalny krzyk. Od razu wiedziałam, do których drzwi się skierować. Kobieta była w bardzo zaawansowanej fazie choroby, której towarzyszyły potworne dolegliwości. Cały organizm był zajęty zmianami nowotworowymi. Problem polegał na tym, że była całkowicie świadoma tego, co się z nią dzieje, ale nie zgadzała się na przyjmowanie morfiny. Morfina była wówczas jedynym dostępnym lekiem opioidowym – należą one do najsilniejszych środków przeciwbólowych. A inne okazały się już nieskuteczne. Rozmowa cały czas grzęzła w jednym punkcie: „Nie będę brała morfiny, nie chcę być narkomanką”. Kiedy odchodziłam od jej łóżka, już tak nie krzyczała. Była spokojniejsza, choć niewiele byłam w stanie dla niej zrobić. Zmodyfikowałam jedynie sposób podawania leków, które zgadzała się przyjmować. Ten spokój potwierdzał jednak, że najważniejsze jest to, by się człowiekiem zająć, że liczy się świadomość, iż „ktoś się o mnie troszczy, że nie jestem sam”. Odwiedzałam ją przez kilkanaście tygodni. Czasami słyszałam od kolegów: „Daj jej morfinę, a jak się przekona, że pomaga, to wtedy powiesz”. Ale nie mogłam tak postąpić. To nieetyczne. Nie mamy prawa oszukiwać pacjenta, który jest świadomy konsekwencji swoich decyzji.

Co robić, gdy pacjent nie pozwala sobie pomóc?

Zawsze towarzyszy mi myśl: „Nigdy nie jest tak, że lekarz nic nie może zrobić”. Nawet kiedy bezradnie rozkłada ręce, może dać choremu swoją obecność, poczucie, że nie zostawił go samego. Zespoły medycyny paliatywnej są deską ratunku dla pacjentów, na których wszyscy położyli kreskę. Onkolog prowadzi leczenie, ale przychodzi taki moment, że już nic więcej nie ma do zaproponowania. Leczenie zostaje zakończone. Na szczęście większość takich pacjentów jest kierowana do nas. To są dobre decyzje. Bo można zaleczyć człowieka na śmierć. Chylę czoło przed onkologami, którzy potrafią powiedzieć pacjentowi, że już mu nic nie pomoże, a może jedynie zaszkodzić.

Pacjent dowiaduje się, że nie ma dla niego nadziei. Albo raczej, że leczenie zostało zakończone.

Właśnie, bo to nie jest to samo.

Ale rodzina podtrzymuje chorego na duchu: pożyjesz jeszcze 10 lat. Chory nie ma na razie pełnej świadomości, że to jest droga prowadząca do śmierci. Fałszywe podtrzymywanie przez rodzinę…

…jest złudne. Bliscy posuwają się do różnych rzeczy. Potrafią nawet uprosić znajomych lekarzy, by sfingowali karty wypisowe – inne dostaje pacjent, a inne rodzina, która za plecami chorego rozmawia z lekarzami. Absurd totalny. Kłamstwo ma krótkie nogi, wprowadza duże zamieszanie, zawsze rani. Uderza w tego, który kłamie, i w tego, którego próbuje się chronić. Życie jest zadziwiająco złośliwe – zawsze przypadkiem prawda wychodzi na jaw i sytuacja staje się patowa, bo chory traci zaufanie do rodziny.

Możemy zapewniać, że wszystko jest w porządku, że będzie dobrze. Możemy opowiadać różne bajki, ale chory czuje i widzi, co się z nim dzieje. Że słabnie, że go bardziej boli, że krwawi… I jeśli jest na etapie wypierania, to szuka potwierdzenia, że będzie dobrze, szuka czarodzieja, który machnie różdżką i wszystko zniknie: choroba, guzy, ból. Czepia się uporczywie myśli, że wyzdrowieje – tyle że tak się nie stanie.

Jakie jest najlepsze rozwiązanie?

Stawanie w prawdzie. Mówi się często, że prawda może zabić. Tak jest – prawda może być bronią rażącą. Dlatego musi być podawana z miłością i wyczuciem. „Tylko prawda” znaczy dla nas: „żadnego kłamstwa”. Powracamy w tym miejscu do tego, co jest najważniejsze w towarzyszeniu wszystkim chorym, a zwłaszcza zbliżającym się do kresu życia: bardzo empatyczne nastawienie, wsłuchanie w jego potrzeby, unikanie robienia tego, co mnie się wydaje dobre. Co mnie się wydaje, że on by chciał.

Trzeba zrezygnować z własnego wyobrażenia o tym, jak ma wyglądać moja pomoc?

Tak. Nie – moje wyobrażenie o pomocy, tylko to, czego on potrzebuje. Co jest gotów w tym momencie przyjąć. Wsłuchiwanie się w niego. W rozmowie trzeba wyczuć, ile chory jest w stanie przyjąć w danym momencie. Nie musi słyszeć: „Masz raka, umierasz”. Ma jednak prawo do tego, żeby wiedzieć: „Jesteś poważnie chory, możesz nie wyzdrowieć, ta choroba może prowadzić do śmierci”.

Rodzina, która dowiaduje się, że ich bliski „ma wyrok”, też jest pełna lęku, niezgody na sytuację. Ten lęk odgradza od chorego, nie pozwala reagować na niego, bo zamiast skupiać się na chorym, bliscy skupiają się na sobie.

To bardzo częste sytuacje, bo śmiertelna choroba jest doświadczeniem nie tylko pacjenta, ale i całej jego rodziny. Jeśli więc chcemy dobrze towarzyszyć osobie odchodzącej, musimy najpierw w sobie przerobić lęk, niezgodę, rozpacz. Często, zajmując się chorym, pomagamy jednocześnie jego bliskim – pozwalamy im wyrzucić z siebie żal do losu, ból, rozpacz. Dopiero wtedy mogą pójść do chorego i być przy nim naprawdę, dla niego. Niełatwo jest się żegnać! Ale jeśli się z tym nie pogodzimy, będziemy zablokowani.

W jakim stopniu rodzina ma prawo się wtrącać w decyzje chorego?

Rodzina ma prawo być przy chorym, ma prawo go wspierać, dać mu wszystko, co jest mu potrzebne. Ale dla jego dobra, nie dla dobrego samopoczucia rodziny. Dla nas najważniejsza jest wola i komfort chorego, a nie rodziny. Nie wszyscy to rozumieją. W takich sytuacjach trzeba jak najwięcej z nimi rozmawiać. Ostatecznie liczy się zawsze decyzja chorego – co do przyjmowania środków przeciwbólowych czy tego, gdzie chce umierać: w domu, w szpitalu czy w hospicjum.

Paweł Łoziński nakręcił film dokumentalny Chemia. Z empatią pokazał osoby, które poddają się leczeniu, ich lęk i nadzieję. Pojawia się w tym filmie młoda kobieta, która już wie, że leczenie się nie powiodło, że umiera, i jest z tym pogodzona. W niej jest światło!

Tak właśnie jest… Wracamy do mówienia prawdy i fałszowania. Najgorsza prawda jest lepsza niż słodka nieprawda. Rodzina prosi: „Niech pani doktor nie mówi, bo on się załamie”. Tymczasem lepiej, żeby chory zmierzył się z rzeczywistością, przerobił swoją niezgodę i rozpacz, kiedy ma jeszcze siły. Bo i tak, wcześniej czy później, będzie musiał to zrobić.

Pozostało komuś trochę życia, raczej tygodnie i miesiące niż lata, i co dalej?

Oczywiście można tylko siedzieć i czekać na śmierć. Ale skoro ma się przed sobą jeszcze jakiś kawałek życia, można coś z nim zrobić. Bardziej albo mniej sensownie.

Człowiek ma dużo intuicji, poczucia samego siebie. Jeśli mimo wszystko stawia sobie za cel, żeby wyzdrowieć, zaczyna się kłopot. Nic nie będzie go cieszyło, z niczego nie będzie zadowolony, bo cel jest nieosiągalny. Praca w opiece paliatywnej nauczyła mnie stawiania mniejszych celów. „Żeby dobrze przeżyć dzień”, „Żeby mnie dzisiaj nie bolało”, „Żeby dzisiaj nie wpakować się w konflikt z pielęgniarką, której nie lubię” itd. Takie cele są realne i daje się je zrealizować. Jeśli tak się dzieje, chory ma dobre samopoczucie. Warto też spełniać marzenia: „Gdy będę się dobrze czuł, pójdę na spacer, wybiorę się z żoną do teatru”.

Nie mówię tego chorym, ale są w pewnym sensie szczęściarzami. Wiele rzeczy odkładamy w życiu na później. A tego później może już nie być. Bo przecież nie wiem, czy wrócę dziś do domu i pani też nie wie, czy wróci do Poznania. Świadomość tego, że czasu nie ma dużo, otwiera furtkę, żeby wyczyścić różne sytuacje, relacje, powiedzieć coś, czego się do tej pory nie mówiło. Zrobić coś, o czym zawsze się marzyło.

Umieranie jest podsumowaniem tego, jak żyjemy?

Jakie życie, taka śmierć? I tak, i nie. Doświadczam tego, że z człowieka, który – mówiąc kolokwialnie – przez całe życie zapracował sobie na to, co go teraz spotyka, u kresu życia wychodzi całe jego piękno, potrafi niezwykle mądrze przejść okres odchodzenia.

Kim jestem, skoro nie mogę już chodzić? Kim jestem, skoro nie mogę się już ruszać? – pytają chorzy.

Dla osób, które wszystkim rządziły i zawiadywały, które na co dzień nie umiały odpuścić i wszystko musiały mieć pod kontrolą, sytuacja zależności i niepewności nie jest łatwa. Nie ma jednak reguły. Komuś, kto choć raz w życiu się zgodził na to, że coś jest poza jego możliwościami, że zrobił wszystko, a wyszło, jak wyszło, jest łatwiej. Ale jeśli odchodzenie jest pierwszą tego typu sytuacją, i to sytuacją, której się nie da zafałszować ani ominąć – wtedy takiemu człowiekowi może być naprawdę trudno. I jego bliskim, dla których staje się to ogromnym wyzwaniem. Nad śmiercią nie mamy kontroli.

Jest w nas taki paradoksalny mechanizm – jeśli boję się, że będę dla kogoś ciężarem, odpycham wszystkich od siebie. Takie osoby bywają szorstkie, niemiłe. Trzeba to uszanować. Z drugiej jednak strony, towarzysząc takiej osobie, warto nieustanne pokazywać: „Jestem”, „Jesteś dla mnie ważny”.

Czy osobom wierzącym łatwiej jest umierać?

Już parę razy usłyszałam od naszych podopiecznych, że wierzący mają lepiej! Z definicji musi być im łatwiej, ponieważ całe ich życie jest nadzieją na pełnię życia, która czeka nas po śmierci. Oczywiście niełatwo się rozstawać z bliskimi, z tym, co nas tutaj trzyma. Ale śmierć nie jest kresem, jest początkiem. Często modlę się pieśnią, której słowa zaczerpnięte są z książki karmelity Wilfrida Stinissena*: „Ja nie umieram – ja wstępuję w życie”.

Co widzą przed sobą niewierzący – czarną dziurę, nicość jako kres? Łatwo się mówi, kiedy jest się daleko od tej granicy. Pamiętam chorego, który na dzień dobry zadeklarował się jako niewierzący. To był bardzo trudny człowiek. Kiedyś powiedział mi, że chciałby być wierzący. Ostatecznie wrócił do życia sakramentami, czasem jeździł na mszę świętą. Kiedy odchodził, był zupełnie inny niż na początku – było w nim tyle pokoju! Ale nie zawsze tak jest. Czasami ludzie mają pretensje do Pana Boga o swoją chorobę, są na Niego obrażeni, nie chcą się do Niego zwrócić. I wtedy modlimy się za nich do końca.

Umiera osoba niewierząca i jest w niej głęboka rozpacz, z którą nie umie sobie poradzić. Co robić?

Przede wszystkim trzeba przy tej osobie być – w samotności rośnie poczucie beznadziei. Świadomość, że nie jest się samym, że ktoś się o nas troszczy, może łagodzić doświadczenie rozpaczy. Dla mnie ważne byłoby powracanie do takiej osoby z ewangelicznym orędziem miłości – jakiekolwiek było jej życie, chcę, żeby jej było dobrze. A poza tym… jest Ktoś, Komu na niej bardzo zależy. Tak naprawdę nadzieja jest dla każdego, do ostatniego tchnienia naszego życia.

Czy pogodzenie się z życiem pozwala spokojniej umrzeć?

Na pewno. Okres umierania jest okresem rozliczeń i podsumowań.

Co można zrobić, jeśli ktoś unika spojrzenia na swoje życie?

Słuchać, modlić się. Czasem proszę Ducha Świętego o rozeznanie. Bywa, że nie wiem, dlaczego podjęłam jakiś temat, a okazuje się, że otworzyłam prawdziwą puszkę Pandory. Nie da się wcześniej podjąć decyzji: „dziś porozmawiam o tym”. Nie możemy się narzucać. Warto być otwartym i umieć podejmować trudne tematy, nawet jeśli czasem nie mamy gotowych odpowiedzi. Zresztą takie osoby wcale nie potrzebują odpowiedzi, potrzebują się wypowiedzieć. Jeśli ktoś sam ma dużo nieuporządkowania w sobie, a próbuje pomagać innym, to się może źle skończyć. Nasza praca wymaga gotowości, czasem odwagi… Ale ostateczna decyzja o tym, czy chce rozmawiać, czy chce się z kimś spotkać, czy chce coś załatwić… zawsze należy do chorego.

Czy w wypadku niezałatwionych spraw nie jest łatwiej mówić o nich z osobami postronnymi niż z rodziną, uwikłaną w emocjonalnie trudne relacje?

Czasami tak. Zdarza nam się, że ktoś wchodzi w okres agonii, mija jeden dzień, kolejny i… Kolokwialnie mówimy wtedy między sobą, że chory nie może umrzeć. Zaczynamy szukać przyczyny i okazuje się, że na przykład jest jeszcze trzeci syn, o którym nigdy dotychczas nie było mowy, z którym dawno nie miał kontaktu, nie pożegnał się, był skłócony. Pamiętam, jak jeden z chorych czekał, aż syn, którego zawiadomiliśmy o stanie ojca, wróci z morza. Męczył się strasznie, ale czekał. I syn wszedł, przywitał się, uściskał ojca i w tym momencie chory odszedł. Tyle szczęścia, ile było w oczach tych ludzi…

Takie sytuacje ładują siostrze baterie?

Chyba tak… Ale najbardziej ładuje mi baterie piękno człowieczeństwa. Ile się tego tutaj widzi – prostych sytuacji, w których wychodzi dobro z człowieka. Ma się dzięki temu siły, żeby potem być z kimś, kto całym sobą, do końca zaprzecza temu pięknu. Choć ono na pewno gdzieś w nim jest, ale z nieznanych nam powodów tkwi głęboko ukryte.

Przywiązuje się siostra do osób, które trafiają do hospicjum?

W pierwszych tygodniach mojej pracy w hospicjum miałam wrażenie, że coś jest nie tak, że nie tak pracuję, bo wszyscy, których obejmuję opieką, umierają. To było niełatwe i wymagało przepracowania. Ale przychodząc tutaj, już na starcie mamy świadomość, co nas czeka.

Poza tym do wszystkiego człowiek musi mieć podarowany charyzmat, talent. Wiele moich koleżanek i kolegów, świetnych lekarzy, mówi: „Z całym szacunkiem dla tego, co robicie – nie byłabym w stanie”. A ja nie umiałabym być na przykład psychiatrą. Bo ja mam być tutaj! Do dziś mi się zdarza, że do kogoś bardziej się przywiązuję, a po jego śmierci przerabiam żałobę, jak po kimś bliskim.

Czego uczy praca w hospicjum?

Coraz bardziej godzę się na to, że wielu rzeczy o sobie nie wiem, nie jestem w stanie przewidzieć swoich reakcji. A to uczy pokory, uczy mądrości. Żeby nie osądzać innych.

* Wilfrid Stinissen OCD, Ja nie umieram – wstępuję w życie. Rozważania o śmierci i wieczności, Wydawnictwo W drodze, Poznań 2002.

Później może już nie być
Karola Głuszak CSDC

należy do Wspólnoty Sióstr Uczennic Krzyża, lekarka specjalistka medycyny rodzinnej i paliatywnej, w opiece paliatywnej pracuje od 20 lat, w tym od szesnastu lat w Hospicjum św. Jana Ewangelisty w Szczecinie....

Później może już nie być
Daina Kolbuszewska

psychoterapeutka Gestalt, psycholog, mediator, dziennikarka. Autorka książki reportażowej Niemka. Dziecko z pociągu, której bohaterowie zostali upamiętnieni tablicą na dworcu w Krotoszynie....

Produkt dodany do koszyka

Zobacz koszyk Kontynuuj zakupy

Polecane przez W drodze