Chce mi się wyć

To jest historia o miłości, bezradności, poświęceniu i oddaniu. O niewyobrażalnym zmęczeniu, które ciągnie się latami, o nieprzespanych nocach. O złości, poczuciu winy i wyrzutach sumienia. O dorosłych dzieciach i ich rodzicach. 

– Marzenko, śpisz? Marzenkoooo. Ma-rzen-kooooo…

Marzena wstaje, zakłada kapcie, zapala małą lampkę, robi dwanaście kroków i już jest przy łóżku swojej mamy.

– Co chcesz, mamusiu?
– Może mi poczytasz, kochanie. Nie mogę spać. Poczytaj mi, proszę.
– Mamo, jest trzecia nad ranem. Jutro ci poczytam.
– Jutro? No dobrze. Jutro.

Marzena poprawia mamie kołdrę, odgarnia jej włosy z czoła, delikatnie ją całuje. Robi dwanaście kroków. Zdejmuje kapcie. Wchodzi do łóżka. Gasi światło. Zaraz zaśnie. Tak się nauczyła. Potrafi zasnąć na krześle w poczekalni do lekarza, w autobusie, w taksówce. Na zawołanie. Więc szybko nakrywa się kołdrą. Chyba już śpi.

– Marzenko, Marzenkoooooooo, Marzenkoooooo!

Zrywa się. Kapcie, światło, dwanaście kroków. Jest przy mamie.

– Pić mi się chce, córciu.

Bierze kubek ze stolika, wkłada mamie rurkę do ust, czeka, aż się napije. Kilka kropel spływa po brodzie. Bierze chusteczkę, wyciera. Odstawia kubek. Patrzy na zegarek. 3.35.

– Mamo, śpij, proszę. Nie wołaj.

Dwanaście kroków. Łóżko, kołdra.

– Ma-rzeeee-nko… Ma-rzeeee-nko…

W ciągu jednej nocy Marzena robi czasami nawet 240 kroków.

O piątej dzwoni budzik. Wstaje. Szybki prysznic, makijaż. Szykuje dla mamy śniadanie. Mleczna papka z bułką i bananem. Wszystko dokładnie przetarte. Ale najpierw toaleta. Marzena czeka, aż przyjdzie jej brat. Sama nie jest w stanie podnieść mamy.

Potem kawa, kanapka na stojąco, śniadanie do pracy. O 6.45 wybiega z domu.

– Marzenko, załóż czapkę.
– Mamo, jest wiosna, ciepło jest. Nie potrzebuję czapki.
– Wiosna. Aha. To dobrze.
– Marzenkooooo. Załóż czapkę.

Marzena już tego nie słyszy, bo stukając obcasami po drewnianych schodach, pędzi do pracy. O 16 będzie z powrotem.

Marzena – zadbana, filigranowa, po pięćdziesiątce. Właśnie wróciła z Włoch. Była w Rzymie na kanonizacji, a potem pojechała z przyjaciółką do Asyżu, Florencji, Wenecji. – Nadrabiam turystyczne zaległości. Przez kilkanaście lat nie ruszałam się z domu – tłumaczy. Choć znamy się od dawna, długo musiałam ją namawiać na tę rozmowę. – Tyle razy słyszałam, że jestem wspaniała, że jestem najlepszą córką na świecie, że się poświęciłam. A ja nie jestem ani wspaniała, ani najlepsza i nie mam poczucia, że się poświęciłam. Zrobiłam to, co mi się wydawało oczywiste i słuszne, co zrobiłoby wiele osób na moim miejscu. Zajęłam się swoją chorą, starszą matką – mówi Marzena.

– Popołudniami siadałam koło mamy. Czytałam jej gazetę albo książkę. Trochę rozmawiałyśmy. Gdy wpadł brat albo bratowa, mogłam się na chwilę położyć i zdrzemnąć albo wyskoczyć do sklepu. Ale prawda jest taka: chorym rodzicem zajmuje się ten, kto z nim mieszka. Wszyscy ci współczują, że masz ciężko, podziwiają, jak ci się udaje pogodzić obowiązki, udzielają dobrych rad dotyczących opieki nad rodzicem i dają telefon do masażysty, który zajmie się twoim bolącym od dźwigania kręgosłupem. I mają poczucie, że jak wpadną do swojej matki czy ojca dwa razy w tygodniu, to już zrobili, co do nich należy. Jesteś w roli proszącego. Muszę iść do dentysty. Wpadniesz w piątek wieczorem? Oj, w piątek nie mogę. Chciałabym na działkę w sobotę pojechać, moglibyście kilka godzin posiedzieć przy mamie? Już jesteśmy umówieni. Innym razem bardzo chętnie.

Chory rodzic, z którym mieszkasz, jest twoim rodzicem, twoim obowiązkiem, twoim problemem. Odpowiadasz mu sto razy na te same pytania, słuchasz historii, którą opowiadał wczoraj, przedwczoraj i miesiąc temu.

Udar. Słyszałaś to słowo. Ale gdy udar zaczyna dotyczyć twojego rodzica, to słowo nabiera zupełnie nowego znaczenia. To już nie jest choroba, o której słyszałaś. To jest twoja matka, która ma udar.

Przez pierwszy miesiąc masz nadzieję, że będzie lepiej. Przez drugi też. Wzywasz lekarzy, rehabilitujesz. Pocieszasz się, że ktoś miał, ale przecież z tego wyszedł i jest sprawny. Chwytasz się tych opowieści jak pijany płotu. Myślisz sobie: zrobię wszystko, żeby mama była sprawna.

Po roku już wiesz, że nic nie zrobisz.

Marzena opiekowała się swoją mamą przez 11 lat, przez ostatnie cztery musiała zrobić przy niej wszystko. – Nie chcę o tym opowiadać, bo to tak, jakbym ją odzierała z godności, intymności, prywatności. Mama wymagała opieki 24 godziny na dobę. Sama nie dałabym rady. Pracuję. Jeden z czterech braci był na rencie i to głównie on podzielił się ze mną opieką nad mamą.

Nauczyła się wielu rzeczy, o których wcześniej nie miała zielonego pojęcia. – Byłam nie tylko salową, ale też nieźle wykwalifikowaną pielęgniarką, rehabilitantką, dietetyczką, masażystką. Opatrunki, zastrzyki, oklepywanie, dbanie o odleżyny, czynności pielęgnacyjne.

Marzena do dziś ma wyrzuty sumienia, że tyle razy zabrakło jej cierpliwości, że podniosła głos, że była opryskliwa. – Najgorsze były takie popołudnia i wieczory, kiedy mama co chwilę o coś prosiła. Ledwie usiadłam z książką w ręku, już wołała, choć przed chwilą przy niej byłam. I tak po kilkadziesiąt razy. Gdy wychodziłam na godzinkę czy dwie z domu, a mama zostawała z bratową czy bratem, robiła mi wymówki, że nie poświęcam jej czasu, że ją zostawiam. Bardzo się tym przejmowałam, a z drugiej strony wiedziałam, że tego potrzebuję, że muszę mieć kawałek swojego życia, jakąś odskocznię. Że jej życie i choroba nie mogą zawładnąć moim życiem. Bo z czym zostanę, kiedy jej zabraknie?

Wiesz, co jest najgorsze? Wszyscy myślą, że świetnie sobie radzisz, że nie narzekasz, nie okazujesz zmęczenia. A ja byłam czasami wykończona. Myślałam wtedy: muszę coś zrobić, muszę inaczej zorganizować opiekę nad mamą, bo zwariuję. I w chwili, gdy tak pomyślałam, już sobie wyrzucałam: że się nad sobą rozczulam, że jestem niedobrą córką. Dzisiaj chciałabym powiedzieć każdemu, kto przez dłuższy czas opiekuje się kimś chorym, niepełnosprawnym albo niedołężnym: Pozwól sobie na słabość, pozwól sobie na odpoczynek. Zbieraj siły, żeby móc się zajmować chorym rodzicem.

Mama Marzeny zmarła dwa lata temu.

– Czasami budzę się w nocy, bo mi się wydaje, że mama mnie woła. A to przecież kompletnie głupie, bo przez ostatni rok przed jej śmiercią spałam w tym samym pokoju co ona. Bałam się, że zasnę jak kamień i jej nie usłyszę.

O śmierci nie chce opowiadać. Bo śmierć to jest coś bardzo intymnego. – Powiem ci tylko tyle. Siedziałam przy niej i trzymałam ją za rękę. Byłyśmy same. Czułam, że ona odchodzi. Powinnam może zadzwonić po moich braci. Ale nie zrobiłam tego. Chciałam być z nią sama. Otworzyłam szeroko okno, był piękny letni poranek. Poczułam przyjemny chłód. Chciałam, żeby poczuła ostatni raz ten letni powiew, żeby słyszała, jak śpiewają ptaki. Patrzyła mi prosto w oczy, a ja jej opowiedziałam wszystkie swoje sekrety i tajemnice, których nigdy nikomu nie powiedziałam. Miałam wrażenie, że się uśmiecha.

***

Marek zamyka za mną furtkę. Wchodzimy do domu. Przekręca klucz. To już taki nawyk. Furtka i drzwi muszą być zamknięte nawet wtedy, gdy wszyscy są w domu. Wystarczy chwila nieuwagi, ktoś się zagada przez telefon, ktoś się zaczyta, ktoś zaśnie przed telewizorem. A przecież nie można pani Jadwigi przywiązać do fotela. Kilka razy się zdarzyło, że wyszła sama na ulicę. Straciła już poczucie orientacji. Gdy odejdzie kilka metrów od domu, gubi się.

W kuchni nie może być zapałek. To znaczy są, ale na najwyższej półce, do której pani Jadwiga nie może dosięgnąć. A na drzwiach są przyklejone kartki z napisami: łazienka, toaleta, kuchnia, garderoba, pokój. – Żeby mamie ułatwić. Czasami, nim znalazła toaletę, otwierała wszystkie drzwi po kolei.

Kartki są też na szafkach w kuchni: kubki, talerzyki, garnki, deski. – Gdy mama ma lepszy dzień, śmieje się i mówi: Po co wy te kartki tu przylepiliście? Czy myślicie, że ja nie wiem, co gdzie jest?

Marek dobrze pamięta tamten czerwcowy dzień. – Mama zadzwoniła do mnie, żebym wpadł po pracy i zebrał truskawki w ogrodzie. Po śmierci taty, kiedy została sama, ogród był jej całym życiem. Owoce, warzywa, kwiaty, drzewa wiśniowe. Równiutkie, zadbane grządki, wypielone, okopane, zagrabione. Potrafiła pracować w ogrodzie od rana do wieczora. Robiła kompoty, dżemy, smażyła konfitury. Wszedłem do domu, poczułem, że strasznie śmierdzi spalenizną. – Nic nie gotowałam. To pewnie sąsiad pali śmieci – powiedziała mama. Poszliśmy do kuchni. Zajrzałem do piekarnika, bo było zapalone światełko. Na blasze leżał spalony już mocno placek. Mama wyglądała na zdziwioną, jakby zupełnie zapomniała, że go tam włożyła. Trochę mnie to zastanowiło, ale szybko przeszedłem nad tym do porządku dziennego. Przypomniałem sobie o tym zdarzeniu dopiero kilka tygodni później. Byliśmy umówieni, że pojedziemy do taty na cmentarz. Przyjechałem. Dom był zamknięty. Mama nie odbierała telefonu. Sąsiadka, która mieszka tuż obok, powiedziała, że mama poszła do kościoła. – A my byliśmy na dzisiaj umówieni? – zdziwiła się, gdy po nią pojechałem.

Ania, żona Marka, przyznaje, że takie sytuacje zdarzały się wcześniej: mama coś schowała i nie mogła znaleźć, coraz częściej zapominała o imieninach, urodzinach, chociaż wcześniej jej się to nie zdarzało.

– Gdy kilka miesięcy później wyłączyli jej prąd, bo zapomniała zapłacić rachunek, stwierdziliśmy, że chyba dzieje się z nią coś niedobrego. Ale mama za żadne skarby świata nie chciała pójść do lekarza.

Starali się być u niej codziennie, chociaż na chwilę. Poprosili też zaprzyjaźnioną sąsiadkę, żeby każdego dnia, jeśli to możliwe, zaglądała do mamy. To od niej się dowiedzieli, że któregoś razu próbowała otwierać kluczem nie swoją furtkę. Wtedy już wiedzieli: mama nie powinna być sama.

Potem były wizyty u lekarzy, badania, krótki pobyt w szpitalu. I wreszcie diagnoza. Choroba Alzheimera. Przeczesywali internet, kupili książki. Chcieli wiedzieć o tej chorobie wszystko. Czy można ją zatrzymać, jak szybko postępuje, co mogą zrobić dla mamy, by jak najdłużej była sprawna, samodzielna, świadoma.

– Nagle w jednej chwili musisz ułożyć sobie życie od nowa. Mieszkaliśmy w bloku, na czwartym piętrze, mieliśmy trzy małe pokoje, trójkę dzieci i czwarte w drodze. O tym, by teściowa na stałe zamieszkała z nami, nie mogło być mowy – opowiada Ania. – Zatrudniliśmy opiekunkę, która przychodziła do niej codziennie na pięć godzin. Popołudniami jechał Marek albo ja. Mama dostała lekarstwa, wydawało się, że jest trochę lepiej. Do czasu, aż któregoś dnia zamówiła taksówkę i kazała się wozić z miejsca na miejsce. – Taksówkarz dość szybko się połapał, że coś jest nie tak, i odwiózł mamę z powrotem do domu. Poszedł do sąsiadów i prosił, żeby ją przypilnowali. Sąsiedzi zadzwonili do nas. Wtedy było już jasne, że musimy zamieszkać razem z mamą.

Wynajęli swoje mieszkanie, zrobili remont domu, wprowadzili się. Były takie dni, a nawet tygodnie, że wszystko było dobrze. – A potem w jednej chwili mama jakby odchodziła w swój świat: nie mogła trafić z pokoju do łazienki, patrzyła na części swojej garderoby i nie wiedziała, co do czego służy, myliła dni, daty, godziny, nie mogła sobie przypomnieć, jak się nazywa – wspomina Ania.

Dla Marka najtrudniejsze jest to, że mama zupełnie przestała interesować się życiem. Kiedyś uwielbiała czytać, słuchała muzyki, lubiła chodzić na koncerty. Była ze wszystkim na bieżąco, spotykała się z koleżankami, pomagała przy dzieciach. I bardzo o siebie dbała. Bez makijażu nie wyszła z domu. Zawsze miała pomalowane paznokcie, uczesane włosy. Teraz najchętniej siedzi w swoim pokoju w fotelu. – Niby jest, ale jakby jej nie było. Jest tą mamą, którą znam i kocham, ale jednocześnie jest kimś zupełnie innym. Kimś, kogo nie znam, do kogo nie mam dostępu. Czasami nas nie poznaje i to jest chyba najgorsze. Przygląda się Ani, jakby ją widziała pierwszy raz w życiu i pyta: A pani jest z opieki społecznej? Patrzę wtedy w jej oczy – takie zupełnie nieobecne, niewidzące – i myślę sobie: Mamo, gdzie ty jesteś!?

I tak jest od siedmiu lat. – Nie możemy jej zostawić samej ani na chwilę. Codziennie przychodzi prywatna opiekunka, kilka razy w tygodniu przyjeżdża do nas młodsza siostra mamy, ale ona ma już 70 lat i jest mocno schorowana. O tym, by została z mamą na cały dzień, nie ma mowy. Nasze dzieci są coraz starsze, więc od czasu do czasu to one zostają z babcią.

Ania i Marek nie narzekają. Cieszą się z tego, że mama jest jeszcze w miarę sprawna fizycznie. Ania pomaga jej podczas kąpieli i przy ubieraniu, czasami trzeba jej pomóc podczas posiłków, ale zazwyczaj radzi sobie sama. Zdarza się, że idzie do ogrodu, choć już nie jest tak piękny i dorodny. Próbuje wyrywać chwasty, zbiera owoce z krzaków. Boją się tej chwili, gdy mama stanie się zupełnie niedołężna. Kilka miesięcy temu się przewróciła i mocno potłukła, na szczęście nic nie złamała. – Żyjemy z dnia na dzień, nie myślimy, co będzie za tydzień, za miesiąc… Nie wiemy, co będzie. Musimy sobie jakoś dać radę – mówi Ania.

***

– Niech pani nie oczekuje ode mnie, że to będzie sentymentalne wyznanie syna o tym, jak z troską, miłością i pełnym oddaniem opiekuje się swoim ojcem. Powiem wprost: nie byłem na to przygotowany, nie zakładałem takiego obrotu sprawy, nigdy nie myślałem o starości moich rodziców, a może raczej myślałem, tylko inaczej. Że pójdą na emeryturę, będą mieli wolny czas, będą chodzić po górach, bo zawsze to uwielbiali, będą sobie podróżować, będą zajmować się wnukami, jeśli będą mieli na to ochotę. A ja z bratem będziemy ich wspierać finansowo, żeby mogli sobie na to wszystko pozwolić. Taki optymistyczny scenariusz trzydziestolatka. Dzisiaj, gdy mam lat już blisko 50, myślę sobie: Ty głupcze!

Paweł ma w sobie taką złość, taki jakiś bunt. Nie dlatego że to jemu życie się skomplikowało. Zły jest na los, na sytuację, na brak dobrego rozwiązania.

Bo tu nie ma dobrego rozwiązania! Jest schorowana matka i ciężko chory ojciec. Mama ma nieuleczalnie chore nerki i zmiany reumatyczne, ojciec jest po wylewie. Mama jeszcze funkcjonuje sama, ojcem trzeba się zajmować jak dzieckiem. Mama jest uparta jak osioł i nie zgadza się na żadne zmiany, ojciec jest we wszystkim zależny od niej i od innych osób. A przy tym niecierpliwy, złośliwy, strasznie wkurzający. Nie był taki. Nigdy. Choroba go zmieniła.

– Nie ma już ojca, z którym chodziliśmy po górach. Miałem chyba cztery albo pięć lat, gdy ojciec pierwszy raz zabrał mnie na męską wyprawę. Brat jest o dwa lata starszy. Chodziliśmy po Bieszczadach, po Karpatach, potem po Tatrach i Gorcach. To nie były ekskluzywne wakacje. Przeciwnie. Plecak na plecy, pociąg i od schroniska do schroniska, od stodoły do stodoły. Sami sobie gotowaliśmy, myliśmy się w studni albo w strumieniu. Szkoła przetrwania. Ojciec przygotowywał się do każdej wyprawy: opowiadał nam o górach, o zwierzętach, które tam żyją, o ptakach, o historii wiosek i miasteczek, które odwiedzaliśmy. Wieczorem każdy z nas wyciągał zeszyt i musiał napisać kilka słów. Taki wakacyjny pamiętnik. Dla mamy. No przecież wtedy nie było telefonów, komórek. Jak schodziliśmy do miasteczka, to pisaliśmy do mamy kartkę. I tyle. A po powrocie wręczaliśmy jej nasze pamiętniki. Było też obowiązkowe wieczorne czytanie. Przed wyjazdem tata ustalał z nami, jaką książkę zabierzemy. I wieczorami czytał nam na głos. Albo kładliśmy się na ziemi, na plecach, gapiliśmy się w niebo i rozmawialiśmy o gwiazdach. I się z nami modlił. Nie tak zwyczajnie: Ojcze nasz, Zdrowaś Mario. Ojciec nas uczył rozmawiać z Panem Bogiem swoimi słowami. Mówił na przykład: Jutro przed nami długa wyprawa, nie ma po drodze żadnego schroniska. Prosimy Cię, Boże, żeby była dobra pogoda, żeby nas burza nie złapała… Boże, jak nam koledzy zazdrościli naszego ojca!

Prócz męskich wypraw były też rowerowe wyprawy rodzinne. Braliśmy ze sobą cały ekwipunek i ruszaliśmy w drogę. Czasami zazdrościłem kolegom, że jadą sobie np. do Bułgarii albo na Węgry, a my zapieprzamy przez pół Polski na tych naszych rowerach. Wiem, głupi byłem.

A teraz muszę patrzeć na mojego ojca, któremu jedzenie wypada z ust, który nic nie pamięta, który nie wie, gdzie ma prawą, a gdzie lewą rękę, i który czasami załatwia swoje potrzeby pod siebie. Mówię coś do niego, a on patrzy takim nic nierozumiejącym spojrzeniem. Mam wtedy ochotę wrzeszczeć: Tato, nie wygłupiaj się, nie udawaj, nie denerwuj mnie. A on patrzy.

Użeram się z matką, która wszystko wie najlepiej. Typ narzucający. Zatrudniliśmy z bratem opiekunkę. Przychodzi codziennie o 7 rano i jest z rodzicami do 15. Robi zakupy, śniadanie, obiad. Pierze, sprząta. Pani Renia to święta kobieta. Poprzednia nie wytrzymała. Tak jej mama marudziła: zupa nie taka, mięso twarde, kalafior zbyt miękki, podłogę myje się tak, a do okien trzeba użyć inny płyn… i taka nawijka przez osiem godzin. Pani Lusia, gdy odchodziła, to mi powiedziała: Panie Pawełku, proszę się nie gniewać, ale ja już siły nie mam. Mama mnie nie szanuje.

Doskonale rozumiałem panią Lusię. Ja czasami nie mogę wytrzymać z mamą przez godzinę, a ona słuchała tego dzień w dzień przez osiem godzin.

Pani Lusia była wykwalifikowaną pielęgniarką. Wszystkiego nas nauczyła. Jak tatę przewinąć, jak podciągnąć w łóżku, jak umyć pod prysznicem, jak karmić, ubierać.

Nie mogłem w to uwierzyć. My z bratem po kąpieli ojca wychodziliśmy wykończeni: pani Lusi zajmowało to 20 minut. Wprawne, mocne ruchy. Praktyka.

Zmieniamy się z bratem, ja jestem u rodziców od poniedziałku do czwartku, codziennie po pracy, między 17 a 18. Brat mieszka w innym mieście. Przyjeżdża w piątki i wraca do siebie w poniedziałek.

Obaj mamy rodziny, żony, dzieci. Nie wiem, jak w takiej sytuacji radzą sobie ludzie mniej zamożni, którzy nie mogą sobie pozwolić na prywatne opiekunki, rehabilitantów, kupienie lekarstw, pieluch, podkładów.

Wie pani, czego mi najbardziej żal, z czym nie potrafię się pogodzić? Że moi rodzice, wspaniali, inteligentni, wykształceni, oczytani ludzie, zostali odarci z tego wszystkiego. A ja, ich syn, nie mogę nic zrobić. Patrzę na to od trzech lat i chce mi się wyć…

***

Miałam jeszcze napisać o państwowych domach opieki społecznej, w których na miejsce czeka się nawet kilka lat. I o tych prywatnych – może bardziej przyjaznych, rodzinnych, domowych. Ale tylko dla zamożnych. Miałam napisać o tym, że każdy człowiek woli umierać w domu i że śmierć to przecież element życia. Ale boimy się śmierci. I z tego lęku myślimy, że naszemu ojcu czy matce w szpitalu pod okiem lekarzy będzie lepiej. Chciałam jeszcze napisać to, co powiedział mi jeden z lekarzy: że taka wieloletnia opieka nad chorym człowiekiem to prawdziwy heroizm. I nie każdego na to stać. Dlatego on nie osądza i nie potępia tych, którzy oddali swoich rodziców do domu opieki. Widocznie nie potrafili inaczej. Nie podołali.

Że brakuje takich miejsc, w których chora, niedołężna osoba mogłaby spędzić dwa lub trzy tygodnie. Żeby rodzina w tym czasie odpoczęła, wyjechała, zajęła się sobą, zebrała siły na kolejne tygodnie i miesiące.

Rozmawiałam też z księdzem: o poczuciu winy, obowiązku, wyrzutach sumienia. Ale on powiedział, że przecież jesteśmy słabi. Że mamy prawo do złości, zniecierpliwienia, bo to jest bardzo ludzkie. Zwłaszcza gdy człowiek jest zmęczony, bezsilny i bezradny. Że nie można się zatracić, zapomnieć o sobie, o swoim życiu. Ale nie można też myśleć tylko o sobie i swoim życiu. Bo nie żyjemy sami. I nie tylko dla siebie. Ksiądz mówił jeszcze o miłości bliźniego. Że mamy go kochać jak siebie samego. Zatem żeby być dobrym dla innych, trzeba być dobrym dla siebie. Inaczej się nie da.

Powinnam napisać jeszcze tyle ważnych rzeczy. Zrobię to innym razem. Zachowam wszystkie notatki, kartki, zapiski. Zostawię w pamięci ważne słowa i rozmowy. Teraz mam takie poczucie, że Marzena, Marek, Ania i Paweł powiedzieli już wszystko. I że żadne kolejne zdanie nie jest potrzebne.